Oggi è mar feb 20, 2018 7:43 pm




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 74 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4  Prossimo
 Procedura per eseguire il test pyroluria 
Autore Messaggio

Iscritto il: gio set 04, 2008 12:02 am
Messaggi: 29
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Salve

Ho risolto con questo link che ho trovato sul forum menzionato da Archimede, che tradotto in italiano tramite i traduttori simultanei

Pyroluria viene rilevato da analisi chimiche di anormale pyroles rilevabile nelle urine come una viola (test sulla carta) nel metabolita chiamato "il fattore malva". La maggior parte delle persone hanno meno di 10mcg di KP per deciliter. Persone con 10-20 mcg / dl sono considerati "borderline" pyroluric e possono beneficiare di un trattamento. Le persone con livelli superiori a 20 mcg / dl sono considerati pyroluria, soprattutto se i sintomi di cui sopra sono presenti. L'analisi chimica per KP è difficile a causa della tendenza di questo prodotto chimico che si decompongono. A volte è necessario ripetere il test delle urine per determinare correttamente il livello di KP essere escreto. Per effettuare la diagnosi iniziale, nessun vitamine o minerali dovrebbe essere preso per due giorni prima l'urina viene raccolta (Questo è per evitare falsi risultati negativi). Il campione dovrebbe essere gestito correttamente e - raccolti e immediatamente congelati e protetti da qualsiasi luce da essere collocato in un foglio di alluminio. A ripetere il test per determinare se la condizione è stata migliorata può essere utile.


Per conoscenza io il campione di urine l'ho spedito per corriere espresso il giorno stesso per consegna entro le 12 ore, senza usare me ghiaccio secco ne niente, altrimenti il corriere ritardava la consegna, per la loro gestione interna.

Saluti
Comtrex


ven ott 03, 2008 6:49 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
A che laboratorio hai spedito il campione?

Come dicevo ogni laboratorio ha la propria metodologia per esprimere i risultati del test. Nel caso di quell'esempio che mi hai spedito (mi pare sia in tedesco) indicano una scala contro la quale confronti la quantita' di KP rilevata nel tuo campione. In questo caso specifico il valore per essere positivo deve essere al di sopra di di 10-15 ug/dl. Qui e' riportato un 14 che io considerei positivo essendo cosi' vicino al limite. Stando all'articolo che hai tradotto nell'ultimo post quesot risultato sarebbe da considerarsi "borderline" ed e' consigliato il trattamento coi supplementi specifici.

http://img518.imageshack.us/my.php?imag ... amete2.jpg

Ti consiglierei di non preoccuaparti e di aspettare i risultati. Se poi avrai problemi ad interppretarli posso provare a darti una mano a capire meglio. Comunque assieme ai riusultati ti dovrebbe essere anche indicata la quantita' considerata "normale" di KP nel sangue per avere un riferimento chiaro per interpretarli.

paolo


ven ott 03, 2008 9:56 pm
Profilo

Iscritto il: gio set 04, 2008 12:02 am
Messaggi: 29
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
paquito ha scritto:
A che laboratorio hai spedito il campione?

Come dicevo ogni laboratorio ha la propria metodologia per esprimere i risultati del test. Nel caso di quell'esempio che mi hai spedito (mi pare sia in tedesco) indicano una scala contro la quale confronti la quantita' di KP rilevata nel tuo campione. In questo caso specifico il valore per essere positivo deve essere al di sopra di di 10-15 ug/dl. Qui e' riportato un 14 che io considerei positivo essendo cosi' vicino al limite. Stando all'articolo che hai tradotto nell'ultimo post quesot risultato sarebbe da considerarsi "borderline" ed e' consigliato il trattamento coi supplementi specifici.

http://img518.imageshack.us/my.php?imag ... amete2.jpg

Ti consiglierei di non preoccuaparti e di aspettare i risultati. Se poi avrai problemi ad interppretarli posso provare a darti una mano a capire meglio. Comunque assieme ai riusultati ti dovrebbe essere anche indicata la quantita' considerata "normale" di KP nel sangue per avere un riferimento chiaro per interpretarli.


paolo


Salve
Lo avevo capito che ero da integratori oltre che una dieta davvero equilibrata.

Cita:
Comunque assieme ai riusultati ti dovrebbe essere anche indicata la quantita' considerata "normale" di KP nel sangue per avere un riferimento chiaro per interpretarli.


Insieme non c'era nulla di cosi come dice Lei cioè una scala che indica che intepreti i risultati, forse solo la spiegazione che c'è e vale a dire supplementi e forse il laboratorio, prende per scontato che si sa la cura da fare.


Per essere propio nella norma dovrebbe essere meno di 10?

Comunque pensavo peggio.
Saluti
Comtrex


sab ott 04, 2008 11:39 am
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
E' difficile dire se deve essere meno di 10 o altro senza sapere che metodo di misurazione hanno utilizzato al laboratorio. Potresti fare uno scan dei risultati o una foto e mandarmela?

Ricordati che in caso di esito negativo viene consigliato di ripetere il test a distanza di qualche settimana. Ad esempio hai detto che hai spedito il campione subito dopo la raccolta. Di solito viene consigliato di refrigerarlo e spedirlo il giorno dopo per un migliore mantenimento.

Ciao
p


sab ott 04, 2008 12:19 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao Comtrex,

Per quanto riguarda i tuoi risultati il laboratorio indica un valore minore di 10-15 ug/dl per rientrare nella "normalita'". Tu hai 14 ug/dl il che', se fossi io, mi farebbe sospettare fortmente di rientrare nella fascia della pyroluria.

Ti consiglierei di provare la supplementazione come indicato qui nel forum, sempre stando attento a possibili interazioni se stai prendendo medicinali, soprattutto psicofarmaci. L'ideale, come si diceva, sarebbe trovare un buon dottore che ti possa seguire in questo.

Se fossi in te ripeterei anche l'esame fra un paio di mesi, magari in un momento in cui ti senti particolarmente giu' e magari provando un altro laboratorio.

Fammi sapere

Ciao
paolo


mar ott 07, 2008 1:01 am
Profilo

Iscritto il: ven ott 10, 2008 1:22 pm
Messaggi: 2
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Il 29/09/2008 Gianmaria è morto.
Se qualcuno lo conosceva di persona mi puo contattare, sono sua sorella.


Ultima modifica di Tatiana il mer ott 15, 2008 2:13 pm, modificato 1 volta in totale.

ven ott 10, 2008 1:43 pm
Profilo

Iscritto il: sab ott 11, 2008 6:26 pm
Messaggi: 3
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Tatiana, conoscevo Gianmaria. Ti ho scritto in pvt.Ti prego, rispondimi...
M


sab ott 11, 2008 6:58 pm
Profilo

Iscritto il: dom ott 12, 2008 4:47 pm
Messaggi: 7
Località: Germania, Hannover
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao a tutti!

Sono la mamma di una bimba di 3 anni che e´risultata affetta da pyrroluria. Viviamo in Germania.

Volevo farvi sapere che in Germania ci sono anche altri laboratori che eseguono questo test.
Qui ne troverete l´elenco sotto la voce "Labors"
http://www.kpu-berlin.de/Dia_Arzt.html
Noi abbiamo fatto il test nel primo laboratorio dell´elenco a Mainz, costa 20,11€


dom ott 12, 2008 4:57 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao,

Benvenuta nel forum e grazie infinite per la preziosissima pagina che hai condiviso con noi. Ho visto che, oltre ad una nutrita lista di laboratori che esguono il test KP, c'e' anche una lista di medici che possono essere contattati. Questa e' veramente una risorsa importantissima.

Ti andrebbe di raccontarci come vi siete accorti che vostra figlia e' pyrolurica e come state gestendo la situazione?

Ciao e grazie ancora
paolo


dom ott 12, 2008 5:17 pm
Profilo

Iscritto il: dom ott 12, 2008 4:47 pm
Messaggi: 7
Località: Germania, Hannover
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao e grazie per il benvenuto.

La nostra storia e´ lunga e assai complicata. E poi dobbiamo anche confermare la diagnosi, penso di fare altri 2-3 test magari nei laboratori diversi.

Mia figlia non parlava, era la cosa che mi preoccupava di piú, per le altre sintomi come l´ iperattivitá e che non dormiva mai le notti non ero cosi disperata. Ho cominciato a scavare le informazioni, sono arrivata alla dieta senza glutine e senza latte per gli autistici, abbiamo provato ed ha funzionato meravigliosamente. Pero´la bimba deve andare all´asilo e ho cercato un medico che potrebbe prescrivere questa dieta in modo ufficiale, ne ho trovato uno di medicina ortomoleculare http://www.autismus-medicus.de/de/Homepage.html
ci siamo andate il 15 settembre, lui ci ha fatto fare questo test insieme agli altri, e´risultato positivo, l´ho saputo ieri, ora sono qui a cercare altre informazioni. Devo ancora fare un appuntamento telefonico con il dottore per discuterne e sentire prescrizioni.


dom ott 12, 2008 5:42 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ti pregherei di tenerci aggiornati su quello che il medico consiglia e su come tua figlia reagira' all'eventuale terapia. Nel frattempo noi siamo qui per qualsiasi supporto potremo darti.

Ciao
paolo


dom ott 12, 2008 6:52 pm
Profilo

Iscritto il: sab ott 11, 2008 6:26 pm
Messaggi: 3
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
PAQUITO MA HAI LETTO??? GIANMARIA E' MORTO.
Nemmeno un due parole, un mi dispiace, un banalissimo CA@@O?
Ma cosa siete in questo forum, PIETRE??
M.

P.s.: Tatiana ti prego, contattami perchè io e altri amici di Gianmaria abbiamo bisogno di parlare con te...


dom ott 12, 2008 7:20 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ho scritto privatamente a Tatiana manifestando il mio personale cordoglio e quello di tutto lo staff del forum.

Al momento non so nemmeno chi sia Gianmaria in quanto qui sul forum si usano pseudonimi. Mi sembra di poca sensibilita' scrivere parole di cordoglio per la scomparsa di qualcuno se non si sa nemmeno di chi si tratta, quindi aspetto la risposta di Tatiana per chiarimenti a questo proposito.

paolo


dom ott 12, 2008 7:32 pm
Profilo

Iscritto il: sab ott 11, 2008 6:26 pm
Messaggi: 3
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Paolo, ti chiedo sinceramente scusa per il mio eccesso d'ira...
Perdonami se puoi...ho perso un amico, sono fuori di me.
Ancora scusa.
Michela

Se hai notizie da Tatiana, per cortesia, dille di mettersi in contatto con me: ci sono tante persone che volevano bene a Gianmaria e lo piangono.


lun ott 13, 2008 8:27 am
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao Michela,

Non preoccuparti, conosco cosa si passa quando si perde una persona vicina. Nonostante possa aver conosciuto Gianmaria solamente attraverso qualche post qui nel forum quando ho letto la notizia mi si e' gelato il sangue.

Non ho ancora ricevuto risposta da Tatiana, immagino siano giorni terribili per lei questi. Appena so qualcosa ti faccio sapere.

Un abbraccio
paolo


lun ott 13, 2008 10:54 am
Profilo

Iscritto il: ven ott 10, 2008 1:22 pm
Messaggi: 2
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
"vivodamorire 25 Agosto 2008: Ciao Paolo, sono Gianmaria, amico di Anna...."
"vivodamorire 4 Settembre 2008: "Hello Mr. Giovanni Maria..."

paquito ha scritto:
Ho scritto privatamente a Tatiana manifestando il mio personale cordoglio e quello di tutto lo staff del forum.

Al momento non so nemmeno chi sia Gianmaria in quanto qui sul forum si usano pseudonimi. Mi sembra di poca sensibilita' scrivere parole di cordoglio per la scomparsa di qualcuno se non si sa nemmeno di chi si tratta, quindi aspetto la risposta di Tatiana per chiarimenti a questo proposito.

paolo


lun ott 13, 2008 11:42 am
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Ciao Gianmaria
Cara Tatiana,

Innanzi tutto ti chiedo scusa se c'e' stata confusione con gli pseudonimi qui nel forum. Quando si usano identita' diverse e' difficile a volte capire bene di chi si tratta.

Ti rinnovo le piu' sincere condoglianze da parte mia e di tutto lo staff del forum.

Quando ho letto della scomparsa di uno dei nostri amici mi si e' gelato il sangue nonostante l'unico rapporto che avevo con tuo fratello era scambiarsi qualche opinione riguardante la salute. Personalmente sento tutte le persone che, anche se brevemente, scrivono su questo forum molto vicine a me. Questo perche' per me la "malattia" che stiamo cercando di capire e vincere insieme qui sul forum ha significato davvero tanto, in maniera molto profonda e forte. E' per questo che mi sento vicino a chi scrive qui, perche' so cosa sta passando, so cosa significa cercare di risolvere un problema difficile da esternare ma che si sente cosi' forte dentro di se'. So cosa significa andare dal medico e sentirsi non capiti, indirizzati sulla strada sbagliata, sentirsi peggio, allontanarsi dal punto in cui invece vogliamo fare ritorno. Convincersi che in realta' non c'e' nulla di storto con noi, ma profondamente sentire l'esatto contrario. Tutto questo mi accomuna profondamente con chiunque condivida una sofferenza simile alla mia. Siamo compagni di viaggio.

Leggere della morte di Gianmaria mi ha colpito intimamente soprattutto per questo motivo. Non posso dire che fosse un amico in quanto non abbiamo avuto l'occasione di avvicinarci piu' di quanto ci sia stato concesso in questo forum, ma di certo posso dire che ho sentito fortemente la perdita di "uno di noi".

E' con questo senso di perdita e di tristezza che ti abbraccio forte e ti invito a scrivermi qui sul forum o privatamente se avrai bisogno di farlo. Spero che riuscirai ad essere forte e superare questo momento terribile.

paolo


lun ott 13, 2008 2:42 pm
Profilo

Iscritto il: ven mag 09, 2008 12:15 am
Messaggi: 8
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao Gian Maria sono Elisa amica di Anna, avevamo un’amica in comune, lei ci ha messo in contatto, ti ricordi di me??? abbiamo parlato a lungo su msn mi hai cercata perché cercavi….cercavi disperatamente qualcosa che ti potesse alleviare la sofferenza, il mal di vivere, una soluzione ai problemi che sentivi pesare enormemente. All’inizio… ti ricordo… eri agitato, emozionato, preoccupato… poi un po’ alla volta ti sei lasciato andare… ti sei rilassato e abbiamo cominciato a parlare e chiacchierare liberamente e ne è uscita la persona che eri, una persona molto dolce, molto generosa e sensibile, anche se sofferente parlavi del tuo “malessere” con molta dignità e così pure dei problemi che avevi, legati al lavoro e di quelli che avevi nelle relazioni con le persone più care.
Caro Gian Maria non sai quanto mi ha colpito la notizia della tua morte e non di meno il fatto di sapere che non ti potrò più sentire…. ho deciso comunque di mantenere il tuo indirizzo su messenger così mi sembrerà di non averti perso del tutto…… un ultimo abbraccio…. elisa


gio ott 16, 2008 10:27 pm
Profilo

Iscritto il: mar gen 13, 2009 11:54 am
Messaggi: 4
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao, mi chiamo Sergio e stavo navigando in cerca di un laboratorio italiano che effettuasse il test sul criptopirrolo quando sono incappato in questo forum.
Grazie per il risparmio di tempo che la lettura dei tuoi mess e di quelli di Elisa ha agevolato.
L'interesse personale alla determinazione del criptopirrolo (da quando assumo zinco e P5P mi sento rinato) è abbinato all'interesse professionale. Sono medico specialista in ortopedia ma da diversi anni il mio interesse è assorbito quasi completamente dallo studio e dalla applicazione di metodiche di kinesiologia applicata. Ho appreso la disciplina in oggetto attraverso corsi ufficiali dell'ICAK che promuovono in modo regolamentato la ka.
Zinco e B6 sono frequentemente carenti in pazienti con un'ampio spettro di disturbi. Preciso che determino la supposta carenza solo con il test kinesiologico e pertanto adotto prudenza nel fare affermazioni e nel proporre terapie.
Oltre al percorso personale cerco di promuovere attraverso l'associazione ICAK-Italia (www.kinesiologiaapplicata.it) di cui sono segretario e l'attività ospedaliera la diffusione di quelle informazioni che possono dare risposte diverse alle etichette che solitamente vengono appiccicate ai pazienti siano essi "ortopedici" "neurologici" e quant'altro.
keep in touch?
Ciao Sergio


mar gen 13, 2009 12:37 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Re: Procedura per eseguire il test pyroluria
Ciao Sergio,

Scusami se ti rispondo cosi' in ritardo, ma sono stato via alcuni giorni e non ho potuto controllare il forum.

Mi fa piacere abbia trovato utile questo forum. Mi interesserebbe molto sapere come hai saputo di essere affetto da piroluria. Da quello che ho capito lo sapevi gia' prima di approdare a questo forum. Oppure hai cominciato ad assumere zinco e B6 dopo aver letto gli articoli trovati qui?

Mi piacerebbe molto che mi raccontassi un po' della tua esperienza, come ti sentivi, come ti senti ora, che supplementi prendi e in che dosi.

Tutto quello che dici a proposito della kinesiologia per me e' completamente nuovo. Sarebbe davvero interessante se ti andasse di spiegare a me e agli altri lettori del forum di cosa si tratta.

Mi piacerebbe anche sapere se hai avuto riscontro a livello medico-scientifico per quanto riguarda la divulgazione di piroluria, o se hai trovati altri colleghi che sono al corrente di questa patologia.

Keep in touch dunque! :-)

ciao
paolo


mer gen 21, 2009 10:06 pm
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 74 messaggi ]  Vai alla pagina Precedente  1, 2, 3, 4  Prossimo


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB © phpBB Group.
Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.
Traduzione Italiana phpBB.it