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 Leber o Malattia Mitocondriale o Vasculite 
Autore Messaggio

Iscritto il: sab apr 05, 2008 9:51 pm
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Messaggio Leber o Malattia Mitocondriale o Vasculite
Buonasera,

mi chiamo Barbara e le sto scrivendo perché mio marito ha quasi totalmente perso la vista nel giro di un anno.

Ad oggi le uniche cose che hanno diagnosticato sono tre:

1) Malattia genetica di Leber: per la quale stiamo aspettando l’esito della mappa genetica da Bologna atteso per Giugno,ma per la quale abbiamo già due primi esami negativi fatte ad Ancona a Siena.

2) Malattia Mitocondriale: questa opzione deriva dal fatto che mio marito ha una sovrapproduzione di acido lattico.

3) Malattia vascolare per la quale abbiamo seguito una cura a base di immunosoppressori a Parma per 4 mesi ma con nessun risultato.

Durante il decorso della malattia abbiamo effettuato diverse risonanze magnetiche e anche una rachicentesi. Tutti questi esami non hanno potato alla luce nessun valore considerato rilevante, inoltre il nervo ottico, che prima era di colore rosa, risulta essere in questo momento bianco.

All’inizio della malattia ha assunto anche del cortisone in dosi elevate ma con nessuna regressione.

Ora i nervi ottici hanno uno spessore di 86 sx / 92 dx micron.

La cura attualmente in uso è a base di n.9 compresse al giorno di Mnesis (Idebedone) da 45 mg cad

Navigando su Internet abbiamo visto la possibilità di andare in Germania (Baden Baden) dal Dottor Sommer lo conoscete? O per lo meno avete delle notizie sul suo conto?

Gradirei se mi diceste anche se avete dei consigli da darmi.

Grazie infinite
Barbara


sab apr 05, 2008 9:56 pm
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