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 Sintomi Pyroluria 
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Iscritto il: sab nov 10, 2007 1:08 pm
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Messaggio Sintomi Pyroluria
Un saluto a tutto, sono un nuovo iscritto e volevo ringraziare di cuore il fondatore di questo forum che per me può risultare veramente utile. Ora, premetto subito che non ho eseguito il test dell'urina, ma mi sono convinto di avere questa disfunzione genetica detta appunto Pyroluria. Perchè? Beh, semplice, mi ritrovo sul 99% dei sintomi che ho letto. Cosi mi sono deciso a provare ad integrare la mia dieta alimentare con piccole dosi di vitamina B6 e zinco ed olio di enotera. So che non può farmi male anche se non avessi questa disfunzione metabolica(in quantità non eccessive chiaramente). Il mio, in ogni caso non è uno stato grave, ma da circa un paio d'anni (ora ne ho 27), mi sento continuamente stanco, una volta al mese mi alzo riposato (da dire che dormita!), con deglli occhi che non si vogliono proprio aprire nonostante l'acqua fresca con cui mi sciacquo (d'inverno con acqua gelata!)e a volte per quasi tutto il giorno,a volte per andare in giro devo mettermi per forza gli occhiali da sole.Per non parlare delle occhiaie. Naturalmete si aggiunge un pò di depressione, credo dovuta al fatto di non sentire le forze, di avere la sensazione di non riuscire in niente.Logico, bisogna andare avanti, anche con dei pesi di cemento legati alle gambe. Ma ora che mi hanno fatto riaprire gli occhi, dandomi un lumicino di speranza che tutto ciò si può superare, voglio arrivare in fondo. Ieri mentre ricervavo i sintomi di questa disfunzione lessi che uno di questa poteva essere la presenza di spaccature alle estremità della bocca(non sto nemmeno a dirvi che anche questo, come il pallore eccesivo e la pelle secca è il mio caso)...bene, ora non trovo più quella pagina internet. Me l'ho sognata? Era in questo forum? Non l'ha trovo più. Se qualcuno sa dove recuperarla mi farebbe un gran favore dato che mi sto stampando tutto il materiale per me utile. Per la cronaca mi riscontro nei seguenti sintomi oltre a quelli già elencati prima: dalla inappetibilità mattutina, nel mal di schiena e di muscoli(non sempre), recupero fisico dopo attività fisica di 24 ore ed oltre, impossibilità nel ricordare sogni,difficolta di concentrarsi e ricordarsi cose fatte nel breve periodo, vista volte appannata,chiazze bianche sulle unghie (raramente), pelle tendente al giallo, capelli fini, problemi ai denti, diminuzione appetito sessuale.
In ogni caso vi farò sapere quanto prima come si evolve la mia situazione. Grazie ancora.


sab nov 10, 2007 1:35 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Ciao!

Ti consiglierei certamente di eseguire il test della pyroluria che non e' per niente costoso anche se richiede un minimo di impegno nel seguire le fasi precisamente. In effetti i sintomi che descrivi fanno sospettare fortemente che pyroluria possa essere il tuo problema, o per lo meno uno dei tuoi problemi.

Se vuoi provare a vedere se la situazione beneficia dall'assunzione di supplementi ti consiglio di prendere:

-circa 50gr di zinco al giorno a stomaco vuoto (appena svegliato, a meta' pomeriggio e prima di andare a letto). Consiglio le forme citrato o picolinato per favorirne l'assimilazione;

-dai 100 ai 300mg di vitamina B6 al giorno meglio se assunti assieme ad un complesso B al mattino dopo colazione. La forma migliore e' P5P (per la quale pero' bisogna abbassare il dosaggio) o pyrodoxine;

-1-3gr di olio di enotera;

-un buon multivitaminico e minerali preferibilmente senza rame;

-vitamina C 3gr/giorno

Con questi dosaggi e modalita' dovresti poter vedere (se si tratta di pyroluria) dei risultati in un arco di 1-15 giorni.
Questo regime supplementativo non presenta pericoli in quanto le dosi non sono nemmeno vicine al limite di tossicita' di tali sostanze.

Le tue descrizioni fanno pensare completamente alla presenza di pyroluria.
Se fai il test ricordati di farlo almeno 2 volte a distanza di qualche mese l'uno dall'altro per essere sicuro in quanto i livelli di KP nell'urina variano molto a distanza di breve tempo e un risultato negativo potrebbe non riflettere la gravita' del problema.
Ti consiglio di fare il test in un momento in cui ti senti particolarmente stressato e giu'.

Ti consiglio anche di fare qualche ricerca sull'argomento CANDIDOSI in quanto presenta sintomi molto simili e guarda caso ho scoperto di esserne affetto.

Sono molto interessato a sapere se l'assunzione dei supplementi che hai provato ha portato qualche beneficio.

Aspetto tue notizie
ciao
paolo


Ultima modifica di paquito il mer nov 14, 2007 2:50 pm, modificato 2 volte in totale.

dom nov 11, 2007 1:12 pm
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Iscritto il: sab nov 10, 2007 1:08 pm
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Ti ringrazio Paolo per il tuo tempo ed i consigli per me preziosi, a giorni comincio con questa nuova integrazione della dieta quotidiana, poi ti faccio sapere, sia se avrò o se non avrò migliorie. Per adesso posso solo che ringraziarti ancora! Ciao.


lun nov 12, 2007 12:57 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
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Ok, in bocca al lupo e fammi sapere come va o se hai bisogno di qualsiasi consiglio.

ciao
paolo


lun nov 12, 2007 1:58 pm
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Iscritto il: sab nov 10, 2007 1:08 pm
Messaggi: 4
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Comincio domani. A chi può essere utile ecco gli integratori che ho trovato io nella mia città e che sono acquistabili anche attraverso internet:

http://www.supersalute.com/shop/cat057.php?n=1


mer nov 14, 2007 12:57 pm
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Iscritto il: mar mag 29, 2007 9:48 pm
Messaggi: 6
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Ciao Ribotto, gli integratori che hai segnalato vanno benissimo però se posso darti un consiglio dai un occhiata anche all'estero..
Personalmente io mi rifornisco qui perchè c'è anche la vitamina B6 in forma P5P...

http://www.euvitaminservice.com/index.html

http://www.euvitaminservice.com/0460.html

Naturalmente anche aggiungendo il costo della spedizione che è di circa 15 euro, se prendi 4 o 5 prodotti hai risparmiato un pò di soldi rispetto agli integratori venduti qui in Italia. Devi solo avere la pazienza di aspettare un paio di settimane perchè arrivino...
Tengo a precisare che non ho alcun interesse economico nel segnalarti questo sito e ti invito a verificarne la qualità... Ok?

Un saluto a te e al mitico Paquito...


gio nov 15, 2007 12:13 am
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 3:55 pm
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Messaggio Re: Sintomi Pyroluria
Ciao Paquito, sei grande per quello che fai in questo forum. Spero che altri come te si mobiliteranno per aiutare gli altri :D
Riporto la risposta di ribotto che sfortunatamente e' andata persa nel trasferimento dal vecchio al nuovo forum.

Scusa Ribotto! :oops:
ps. sono felice che stai meglio :D

Ecco il messaggio:

Sono passati oramai 15 giorni da quando ho iniziato a prendere questi integratori, e queste sono le mie impressioni: Incredibilmente Meravigliato. Sinceramente non mi aspettavo che due pillole al giorno potessero aiutarmi cosi tanto, ma di una cosa è certa: da due settimane dormo incredibilmente bene,(nel mio primo post scrivevo che mi capitava una volta al mese di dormire cosi), faccio grandi dormite e non per la durata ma per la qualità..mi risveglio cosi riposato che quasi non ho bisogno di sciacquarmi la faccia! Sento già di primo mattino che le energie ci sono e pure tante! Non ho quella strana sensazione di mosciume e debolezza, recupero meglio le fatiche dopo che pratico sport intensi, la mente ragiona meglio, con più serenità e leggerezza, quasi fosse sgombra da pensieri, e ciò mi aiuta anche nella concentrazione al lavoro! La pelle è molto più fresca, i pallori sono quasi impercettibili e non presenta più seccature o screpolature. Ho notate che sono diventato anche più socievole con gli altri (non che prima non lo fossi, ma il mio stato generale ogni tanto mi faceva passare per quello che non ero e questo credo sia dovuto ad un ritorno di serenità in me).In conclusione posso dire che prima di leggere questo forum anche io avevo capito che c'era una carenza di un qualcosa in me, ma da qui, a capire che queste carenze possono influire in modo cosi forte nella mente e nello spirito beh, non ci credo tuttora! (Ma è così, esperienza personale!). E poi non credo che si possa parlare di suggestione psicologica per questi miei miglioramenti: quasi tutto i sintomi che avevo prima sono drasticamente diminuiti o addirittura spariti, l'unica cosa è che non ricordo ancora molto i sogni che faccio ma chissenefrega! ah ah Per me tornano anche quelli prima o poi!
Che dire....GRAZIE DI TUTTO!


ven nov 30, 2007 6:23 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Messaggio Re: Sintomi Pyroluria
Hey! Non hai idea di quanto felice mi abbia fatto il tuo post! Questo è esattamente quello che speravo di ottenere quando ho cominciato questo forum qualche anno fa.

Mi interesserebbe moltissimo saperne un pò di più, ad esempio esattamente che tipo di supplementi e in che quantità hai assunto in questi 15gg e che tipo di sport fai e a che livello (per capire il grado di sforzo fisico a cui sei sottoposto).

La vitamina B6 è strettamente correlata al ricordo dei sogni. In base a quanta ne prendi (non ho idea se è già tanta o meno) potresti provare ad aumentarla finchè non ti accorgerai che i sogni ritornano o, meglio, il ricordo dei sogni.

Ricordati che purtroppo quella dei supplementi è una strada non proprio facile, nel senso che se assumi per lunghi periodi di tempo quantità importanti di certe sostanze è molto probabile che dovrai ritoccare e compensare con altri supplementi, come nel caso del rame (cosa molto dleicata per i pyrolurici) o degli omega 3-6.

Visto che hai risposto così bene alla terapia per pyroluria ti consigleirei di fare 2-3 volte nell'arco di un anno il test per accertare definitivamente se sei affetto da questo problema.

Fammi sapere come evolve, sono davvero molto contento.

a presto
paolo


ven nov 30, 2007 6:47 pm
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Iscritto il: sab nov 10, 2007 1:08 pm
Messaggi: 4
Messaggio Re: Sintomi Pyroluria
Vi ringrazio ragazzi, anche per tutti gli sforzi che ci sono dietro un forum come questo! Ritornando al mio caso le dosi che prendo penso possano considerarsi minime: prendo ogni giorno una pillola di zinco (o,35 gr per 30 mg) e una di vitamina B6 (0,56 gr per 100 mg), esattamente quelle che ho postato qui, e poi una di olio di enotera (470 mg). Per quanto riguarda gli sforzi fisici pratico calcetto in campi da 7 dove giochiamo in 5 contro 5; le partite, 1 o 2 a settimana sono intensissime, non le classiche partitella fra amici per sgranchirsi le gambe, una partita equivale ad una maratona! Prima il recupero fisico (cioè la mia normale debolezza) arrivava dopo due giorni da tale evento; ora il giorno dopo potrei rigiocare la stessa identica partita, senza problemi (a parte i normali fastidi muscolari). E poi un altro esempio limpido è che mentre prima alle 8 di sera ero già finito e non vedevo l'ora di andare a letto, ora sono attivo anche fino a tardi, esco tranquillamente da casa, con gli amici...e tutto questo perchè il mio corpo me lo permette. Quindi pirma era condizionato da esso, ora lo comando io (senza strafare). Si sono invertite le parti: prima la testa era succube del corpo, sentendomi fiacco non avevo volgia di fare nulla, ma non perchè non lo volessi davvero; ora invece, la mente, consapevole di avere forze e stare bene, fa tutto quello che gli aggrada di piu in quel momento, e le forze mi accompagnano finche voglio io, cioè finche non decido di andare a dormire. Adesso ho voglia di uscire ogni sera, prima molto spesso (tranne il fine settimana) declinavo gli inviti degli amici. Insomma, mi sento bene, ed ancora non mi capacito. Prima di queste pillole ero ben consapevole che avevo qualche carenza, ma che due pillole influissero anche alla mente e allo spirito, beh, non riesco a capacitarmi! Invece è tutto vero.
Per le dosi penso che per un bel pò rimarro cosi, perchè per ora mi va piu che bene e non vorrei strafare!


sab dic 01, 2007 12:24 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Messaggio Re: Sintomi Pyroluria
Si penso che sia una cosa saggia rimanere sulle dosi che stai assumendo attualmente visto che stai cosi bene.

Senti che ogni giorno stai un pochino meglio oppure ti senti in forma smagliante e basta?

L'unico consiglio a questo punto e', se ti capitera' di provare ancora determinati sintomi (non parliamo di normale fatica o giorni malinconici) prova ad aumentare le dosi. Da quello che ho letto in tutti questi anni non esiste assolutamente alcun rischio ed stiamo agendo molto al di sotto di possibili effetti tossici. L'unico problema a questi dosaggi potrebbe presentarsi nel caso di allergie a queste particolari sostanze, ma non mi pare il tuo caso.

Oltre a questo, se ti senti giu' di nuovo, prova a fare il test. Puo' sembrare un po' macchinoso leggendo le istruzioni, ma ti assicuro che e' semplicissimo da fare e ti darebbe un'indicazione precisa se e' effettivamente pyroluria che causa queste situazioni di malessere.

Tienimi aggiornato, e' davvero un apporto prezioso al forum la tua esperienza.

Intanto ciao
paolo


dom dic 02, 2007 12:26 am
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