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 Collegamenti con le porfirinopatie ed altre considerazioni. 
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Messaggio Collegamenti con le porfirinopatie ed altre considerazioni.
Buongiorno a tutti!
Ho conosciuto questo interessantissimo Forum grazie ad un messaggio di Paolo/Paquito, che riesce a „scovare“ qualunque sito che parli di pyroluria, sotto qualunque nome, e che quindi vi aveva segnalato il link http://guide.supereva.com/patologie_croniche/interventi/2006/06/258117.shtml verso il mio articolo sulla criptopirroluria, sul portale Supereva.
Dato che sono nuova mi presento brevemente: ho studiato medicina in Irlanda, dove ho anche iniziato la specializzazione come “general practitioner” (medico di famiglia). Mi sono poi trasferita in Italia, dove ho completato la formazione ed ho iniziato la mia attività. Già nei primi anni di studio ho peraltro sentito l’esigenza di approfondire anche campi diversi da quelli insegnati nei percorsi di medicina “classica” e ho intrapreso una formazione in questo senso soprattutto in Germania, nel campo della medicina ortomolecolare, dell’ omotossicologia, fitoterapia, agopuntura per le malattie degli occhi con il sistema danese di John Boel e all’Accademia di Helsinki, ossigeno-ozonoterapia ed altro. Uno dei miei interessi fondamentali è quello della psichiatria/psicoterapia ortomolecolare e in questo campo mi sono imbattuta nella tematica della pirroluria. In inglese è chiamata pyroluria, in Germania criptopirroluria, uno dei maggiori esperti in questo campo, il prof. Kamsteeg, olandese, (http://www.keac.nl in parte tradotto anche in tedesco, inglese, francese) ritiene che il nome giusto in realtà non sia nemmeno questo, poiché le sostanza da cercare nei test (che pertanto secondo il prof. Kamsteeg darebbero a volte risultati sbagliati) non sarebbero in realtà i criptopirroli ma l’idrossi-emopirrolenone. Se a questa varietà di opinioni si aggiungono i collegamenti della criptopirroluria con la porfiria e le porfirinopatie e con i problemi di tiroide appare chiaro come la tematica sia molto complessa. La complessità del quadro è analoga alla sua importanza poiché, se diagnosticato per tempo, si tratta di un quadro che non porta a gravi problemi ma, se non è diagnosticato e quindi non si prendono le misure necessarie, (o anzi magari si aggrava la situazione perché si pensa di trovarsi di fronte ad altre malattie e quindi si prendono medicine controindicate) può portare a gravi problemi. E purtroppo si tratta a mio avviso di uno dei problemi più sottodiagnosticati della medicina moderna e non molti dei miei colleghi conoscono il termine pirroluria o criptopirroluria. Purtroppo l’educazione medica è rivolta a curare le malattie più che a prevenirle, e poiché la pirroluria, più che una malattia è una particolarità metabolica che può in futuro portare a malattie, non viene studiata ed approfondita abbastanza.
Vorrei ora soffermarmi sui rapporti tra criptopirroluria e porfiria. Le opinioni in materia sono contrastanti: secondo il prof. Kamsteeg la criptopirroluria fa parte del gruppo delle porfirinopatie, e cioè di disturbi del metabolismo delle porfirine, conosciuti da quasi un secolo. A seguito però dello sviluppo, da parte della famosa Mayo Clinic americana (fin dal 1995!) di un test enzimatico particolarmente sensibile per la misurazione delle porfirine nel sangue e non solo nell’urina, si è constatato che non si tratta, come si riteneva in precedenza, di una malattia rara (1:10.000) ma di una condizione abbastanza frequente (1:20 tra gli uomini e 1:10 tra le donne) che, diversamente da come si credeva, può in moltissimi casi avere un decorso lieve e quasi impercettibile; magari non si manifesta proprio oppure, quando si manifesta, non viene diagnosticata e viene confusa con altre malattie. Si tratta di disturbi enzimatici collegati alla sintesi dell’eme (la parte dell’emoglobina del sangue che contiene il ferro). I disturbi possono essere presenti in uno o più degli 8 enzimi coinvolti. Nelle porfirie innate in genere è coinvolto uno solo di questi enzimi, che però è completamente bloccato, mentre nelle porfirinopatie vari enzimi sono disturbati ma non completamente bloccati. Secondo il Prof. Kamsteeg ed altri studiosi, tutti i criptopirrolurici soffrirebbero di una forma di porfirinopatia
Uno dei centri che in Europa hanno approfondito meglio l’argomento delle porfirinopatie è in Germania,
http://www.doss-porphyrie.de/kompetenzengl.html). Vi sono ovviamente anche siti italiani (ad es.
http://www.amapo.it– Associazione Italiana Porfiria) che però continuano in genere a presentare la porfiria come una malattia rara. E’importante a mio avviso accertare se sia presente una porfirinopatia anche perché per questo problema è ormai assodato che vi sono dei fattori che possono far esplodere ed aggravare una situazione latente e scatenare un attacco acuto: tra questi fattori vi sono innanzitutto numerose medicine (stranamente la porfiria è quasi più conosciuta dai dentisti, che hanno notato come determinati anestetici scatenassero attacchi in alcuni loro pazienti) antidolorifici, (l’aspirina non è pericolosa) certi preparati ormonali (pillola anticoncezionale!) determinati antibiotici. Al sito http://www.uq.edu.au/porphyria/PORGUIDE3.htm si trova un elenco completo di farmaci, in cui sono indicati quelli che hanno di sicuro in passato provocato attacchi,quelli non nocivi, e quelli controversi. Altri fattori aggravanti sono lo stress, diete drastiche, attività sportiva eccessiva, il sole in alcuni casi, ed altro.
Questo risponderebbe quindi anche alla domanda effettuata da un membro del Forum, e cioè come mai la criptopirroluria possa a volte non provocare alcun sintomo per poi scatenarsi improvvisamente. Molto spesso la criptopirroluria (che sarebbe appunto una porfirinopatia) si scatena quando ci si trova in un periodo difficile (stress, trasloco ecc.) o si è indeboliti da un’influenza o da un periodo di dieta poco sana o soprattutto perché sono state assunte sostanze e medicine che hanno un effetto deleterio in questo gruppo di persone.
Appare chiaro quindi come in caso di criptopirroluria vada dedicata alle sostanze da evitare un’attenzione quasi maggiore che non alle sostanze da integrare, che pure sono tra le più importanti per il buon funzionamento dell’organismo (un’infinità di processi dipende dalla presenza della vitamina B6 e dello zinco, gravemente carenti in questo gruppo di persone.)
Vedo peraltro che sulle sostanze da assumere siete tutti già molto bene informati, e comunico solo alcuni brevi consigli.
Invece di assumere tutta la vitamina B6 nella forma consueta (piridossina Hcl) può essere preferibile assumerla nella forma finale in cui è trasformata nell’organismo (e in alcuni questa trasformazione non avviene bene) e nella quale svolge i suoi effetti, e cioè il piridox. -5-fosfato; in questo caso basta un dosaggio di 10 volte inferiore. Il preparato elaborato dal prof. Kamsteeg (Depyrrol) contiene appunto questa forma di vit.B6.
L’alto dosaggio di questa vitamina potrebbe provocare squilibri in altre vitamine soprattutto del gruppo B, ed è bene quindi assumere integratori completi. Concordo pienamente con quanto scritto da Paolo sul fatto che una nutrizione “equilibrata” non è al giorno d’oggi sufficiente (ved. in proposito quanto anche quanto ho scritto su Supereva :
(http://guide.supereva.com/patologie_cro ... 8790.shtml ) ed è bene assumere integratori. Attenzione però a che in questi preparati non sia contenuto carotene (in caso di criptopirroluria non si riesce a trasformare bene il carotene in vitamina A) oppure rame o ferro (a meno che dalle analisi non risulti una effettiva carenza di ferro).
Non vorrei, con il mio messaggio, aver messo nessuno in allarme e concludo, su una nota ottimistica, con una citazione, tradotta dal tedesco e tratta da un’intervista ad uno dei maggiori esperti tedeschi in questo campo, il dr. Kuklinski, il quale osserva che:
“La pirroluria stessa presenta anche dei vantaggi. Il deficit innato di serotonina obbliga il cervello a sviluppare i centri logici. I bambini pirrolurici si fanno notare già prima della scuola per la loro precocità. Il quoziente d’intelligenza si aggira di regola sul 130. Inoltre hanno anche talenti artistici. Se una pirroluria viene riconosciuta per tempo e se si adotta la linea d’azione necessaria, questi bambini sono in grado di compensare la debolezza del pensiero astratto e di sviluppare pienamente i loro vantaggi. Sono in grado di riconoscere immediatamente, da una prospettiva più allargata, le correlazioni tra argomenti e sono molto creativi e innovativi. Hanno una spiccata esigenza di sincerità e verità, e quindi spesso devono affrontare attriti con colleghi e superiori. La cosa più grave nel non riconoscimento e non trattamento dei criptopirrolurici consiste nel fatto che cade così attraverso le maglie del sistema sanitario proprio la parte più intelligente di una popolazione, che non riesce a dispiegare in pieno le sue attitudini perché deve spesso combattere con problemi di salute …i pirrolurici sono sempre in anticipo rispetto ai tempi, hanno intuizioni, capacità di innovazione e creatività”, e ancora “ Nei casi in cui la causa di patologie che pure interessano vari organi consiste solo nella pirroluria, il trattamento può essere molto rapido. Certo non basta tuttavia aprire la bocca ed ingoiare vitamine a chili. Il medico curante deve conoscere tutto il raggio d’interazione delle vitamine, degli elementi in traccia e degli aminoacidi. Dei pirrolurici trattati bene sono in grado, dopo circa tre mesi, di correggere da soli i loro deficit biochimici. La conseguenza è che il medico non rivede più i suoi pazienti…….!”

Con i migliori saluti

Fiamma


sab set 30, 2006 4:45 pm

Iscritto il: ven set 29, 2006 11:03 pm
Messaggi: 2
Località: MILANO
Messaggio Re: Collegamenti con le porfirinopatie ed altre considerazio
per Fiamma Ferraro

Salve, sono Teresa da Milano. Per ora sono ancora in fase di accertamenti ma mi chiedevo se, dovessi risultare positiva a pyroluria, lei è contattabile privatamente come medico. Grazie, saluti


sab set 30, 2006 10:29 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Località: Edinburgh
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Carissima Fiamma,

Grazie mille per il tuo preziosissimo intervento che certamente ha espanso notevolmente ed in maniera appropriata le vedute riguardo pyroluria.

Ho trovato molto interessante soprattutto la parte in cui dici che, oltre a supplementare, e' bene anche evitare determinati cibi/nutrienti, cosa che in effetti non ho mai preso in forte considerazione.

Vorrei parlarti qui della mia esperienza personale con pyroluria, soprattutto degli utlimi sviluppi, sperando come sempre di essere da esempio per altre persone.

Riassumo velocemente: diagnosticato pyrolurico circa 3 anni fa, comincio la terapia con nutrienti e sto infinitamente meglio ma, dopo la forte ripresa iniziale, ho come la sensazione di non aver mai raggiunto il pieno recupero della lucidita' mentale e della forza fisica. Inoltre a periodi vivo la ricomparsa in forme diverse dei sintomi.

Ultimamente ho avuto una recrudescenza dei sintomi, quasi a livelli di prima che cominciassi la terapia. Ho eseguito le analisi per kriptopirroli e sono alti, come nel mio primo test.
Non ho avuto forti stress di recente se non un viaggio lungo che ha comportato anche una problema non proprio leggero allo stomaco (ormai 5 mesi fa).

In generale mi pare di riuscire a gestire abbastanza bene i sintomi, a parte quando vado in palestra a fare un po' di esercizio, cosa che ho sempre fatto regolarmente. Ultimamente dopo una sessione di appena 30 minuti sento la testa che mi scoppia, una stanchezza assolutamete anomala, una confusione mentale enorme, sonnolenza ecc. e ci metto giorn ie giorni a riprendermi.

Per non parlare di malumore, depressione, nervosismo, ansia ecc.

Ho provato ad aumentare le dosi e ad introdurre nuove vitamine, ma non ho l'appoggio di un dottore che mi dica se sto facendo la cosa giusta e onestamente sono un po' preoccupato per le dosi che ormai hanno ragigunto quantita' considerevoli.

Ti porto un esempio di cosa sto prendendo oggi:
-3gr vit C
-500mg vit B6 (solitamente sono sui 300mg non p5p)
-150mg zinco (citrato, picolinato e liquido)
-300mg magnesio
-manganese
-enzimi digestivi
-vit E 1000u
-vit A, D
-1gr olio di enotera
-complesso B forte
-biotina
-inositolo
-100gr B3

A volte integro con rame (conscio dell'attenzione da tenere a mente), e ferro (molto raramente).

Mi rendo conto che e' un cocktail piuttosto forte e che necessiterei di qualcuno che mi dicesse come ottimizzarlo.
Sto pensando di andare alla clinica Pfeiffer di Chicago, sperando di risolvere i miei problemi una volta per tutte, ma vorrei la tua opinione prima di decidere.
Quello di cui ho bisogno e' di un dottore che mi segua in una serie di esami per detemrinare 1) se i livelli di sostanze quali rame, zinco, b6 ecc siano corretti 2) ampliare lo spettro di ricerca per constatare che non ci siano altre patologie (tiroide ad esempiio).

La tua opinione sara' preziosissima.

Ti ringrazio e rinnovo il benvenuto nel forum
a presto
paolo


lun ott 02, 2006 11:50 am
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Gentilissimi Paolo e D.ssa. Fiamma,
Mi presento velocemente ... Sono il papà di un bimbo di 2 anni a cui è stato diagnosticato un disturbo multisitemico della sviluppo, che in parole povere si traduce in "autismo". La diagnosi è ancora in fase di studio/valutazione, ma come papà mi son sentito in dovere di documentarmi prima che la medicina "ufficiale" possa fare il suo naturale e lento decorso diagnostico/curativo. Nelle mie ricerche sono approdato ad un sito (Dio ti ringrazio) di genitori: www.genitoricontroautismo.org. Tali genitori, si scambiano esperienze e consigli su trattamenti biomedici che stanno facendo seguire ai loro figli. Tutto ciò seguendo le linee guida di un protocollo sviluppato dall' Autism Research Institue e promosso da un movimento di medici e ricercatori (quasi tutti con figli autistici) denominato D.A.N. (defeath autism now!) e con la supervisione di quei pochi medici italiani che hanno aderito a questo movimento.
Io stesso, per mio figlio, ho intrapreso questo percorso, irto di mille difficoltà, ma con successi davvero insperati. Ho fatto effettuare uno screneeng abbastanza completo a mio figlio relativamente al profilo metabolico (Markers di malassorbimento e disbiosi batterica e/o fungina, Metaboliti dei neurotrasmettitori, Metaboliti dell'energia cellulare e mitocondriale (ciclo di Krebbs), Acidi organici e cofattori necessari, Analisi complessiva delle feci riguardo alla digestione e/o presenza di batteri/funghi/parassiti Presso il Genoa Diagnostic USA) ed inoltre (adesso rientro IT) le analisi delle porfirine urinarie e dei criptopirroli. Queste ultime, effettuate presso il laboratorio francese www.labbio.net hanno evidenziato una moderata porfinuria ed un alta pirroluria. (ricordo che mio figlio ha 2 anni!!!)
Detto ciò, ho letto con estremo interesse quanto scritto dalla dott.ssa Fiamma (che contatterò a breve essendo io di Roma) oltre ad aver letto tutto quanto scritto in questo forum da Paolo. Intanto grazie infinite ad entrambi! A Paolo per aver messo a disposizione le sue esperienze e conoscenze, alla Dott.ssa per aver approfondito tali conoscenze in campo medico così da dare maggiori opportunità a quanti ne hanno bisogno.
So già che Paolo è in contatto con gli amministratori del sito genitoricontroautismo e, qualora non l'avesse ancora fatto, invito la dottoressa a fare altrettanto, c'è davvero bisogno di medici come lei Dott.ssa, mi creda!
Ho letto, sbigottito, quanto riportato dalla D.ssa relativamente alle abilità superiori innate di alcuni pirrolurici ... Bhe, mio figlio ha delle abilità incredibili, sin da prima dell'anno. Riesce a comporre incastri e puzzle anche estremamente complessi (anche per me!), sa già contare leggendo i numeri e conosce tutte le lettere della tastiera del computer! Abilità, queste molto frequenti nei bambini dello spettro autistico.
Chiedo dunque il permesso di riportatre quanto scritto dalla Dott.ssa Fiamma su questo forum e sul suo Blog nel sito citato, per poter diffondere e condividere queste preziosissime informazioni.
Inoltre, la cosa che più mi interessa approfondire ora è il citato (ed interessantissimo) rapporto tra porfinuria e pirroluria. Ringrazio sin da ora la D.ssa nel caso spiegasse meglio tale correlazione.

un ultima cosa, personalmente (Ho 42 anni), ho riscontrato in me stesso la maggior parte dei sintomi da pirrolurico. Ho iniziato allora ad effettuare un "sperimentazione clinica" su me stesso integrando giornalmente con Zn (60mg), B6 (200 mg), GLA (1 cp da 500mg) EPA e HLA, Calcio e Magnesio liquido (600mg e 375mg). Erano più di 20 anni che non "ricordavo" più i sogni. dopo "soli" 5/6 giorni di integrazione, ho iniziato a ricordare i sogni, tutte le mattine!!!!
Ho sempre sofferto di stanchezza eccessiva (sia mentale che fisica), ultimamente la mia memoria aveva iniziato a tradirmi in più occasioni e mi svegliavo più stanco di quanto mi addormentavo. Ormai sono 20 giorni che "integro" le sostanze citate tutti i giorni e sto ricevendo benefici evidenti sul mio stato generale psicofisico. Mi sta ritornando la memoria, specialmente quella a breve termine, ho una lucidità mentale maggiore, una capacità di attenzione migliorata, mi sento molto meno stanco e spossato ... insomma mi sento davvero meglio!
Ho effettuato anch'io l'esame delle porfirine, ma non quello dei criptopirroli (ma conto di farlo presto) ed è risultata una moderata/forte intossicazione da Mercurio, piombo ed altri metalli pesanti.
Ferdinando


ven ott 06, 2006 12:04 pm
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Caro Ferdinando,
Grazie infinite per aver riportato qui il tuo caso e quello di tuo figlio.

In effetti molti dei sintomi che descrivi su te stesso appartengono alla lista dei sintomi da pyroluria e ha perfettamente senso che tu stia sperimentando tali milgioramenti nel tu ostato generale con l'assunzione di supplementi.

Ti consiglio vivamente di fare l'esame kryptopyrroles per avere un quadro piu' completo del tuo stato di salute.

Ti pregherei di mantenere il dialogo col forum testimoniando esperienze, miglioramenti, risultati di esami, considerazioni ecc.

Per quanto riguarda tuo figlio se stai seguendo il forum genitoriucontroautismo so che e' in buone mani.

Tanti auguri
paolo


ven ott 06, 2006 1:25 pm
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Paolo, grazie dell'accoglienza.
Sto raccogliendo del materiale scientifico riguardante proprio la pirroluria (che cercherò di tradurre nonostante le mie limitate possibilità), per avere un quadro a 360° della tematica, sopratutto riferita ai disturbi di mio figlio (tra i quali estrema sensibilità sensoriale). Appena riesco a raccogliere e collegare qualcosa di consistente ti metterò al corrente del lavoro. E lo divulgherò anche su GCA.
Ecco perchè ho la necessità di utilizzare il materiale della D.ssa. Fiamma, che reputo estremamente interessante.

Una sola domanda: l'esame dei kryptopyrrole del laboratorio inglese biolab ti indica "numericamente" il livello di pirroluria? Mi spiego meglio, quello francese indica con una scala da 0 a 4 (con dei segni +) il grado di pirroluria (mio figlio è risultato +++). Io però avrei bisogno di sapere l'esatto (appunto in termini numerici) grado di pirroluria, sia mio che di mio figlio.

P.S. mio figlio ha lo stesso tuo nome! :)


ven ott 06, 2006 2:14 pm
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Che bello avere qualcuno che finalmente ha voglia di colloquiare un po'! :D
Sono anni che provo a intavolare dei dibattiti produttivi su questo forum, ma alla fine mi sono sempre sentito spremuto per essere poi lasciato solo con le mie richieste di mantener"ci" aggiornati su sviluppi e progressi.

Sono proprio contento del tuo entusiasmo e voglia di scoprire!

Il laboratorio biolab di londra utilizza il metodo del "mauve factor" in inglese, forse "fattore malvaria" in italiano. Praticamente utilizzano come metodo di misurazione il colore purpureo che l'urina assume dopo una specifica reazione chimica indotta in base alla quantita' di kryptopyrroles presenti.

I miei ultimi risultati erano 0.14 quando viene considerata la presenza di pyroluria al di sopra di un valore pari a 0.08.

Spero che questi valori di riferimento ti siano utili per le tue ricerche.

Sono molto interessato alle conclusioni che trarrai durante la tua ricerca su pyroluria. Ti prego di tenerci aggiornati se incapperai in qualche informazione che non e' presente qui sul forum.
Se ne hai voglia potremmo anche dedicarti uno spazio tutto tuo qui sul forum da utilizzare come diario o contenitore per la tua ricerca. Fammi sapere!

Ti riporto qui di seguito l'email che ho ricevuto dal biolab di londra in merito alle mie richieste di informazioni riguardo il metodo che applicano.

Sono in contatto con diversi dottori qui in UK che conoscono pyroluria e sto pensando seriamente di andare a Chicago alla clinica Pfeiffer.

a presto
paolo

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Dear Paolo

Thanks for your enquiry. We use different units for our results because we cannot obtain a stable sample of Kryptopyrroles by which we can standardise our results to give an absolute result. So our results are reported in colourimteric units - i.e. the level of colour change dependent on the level of kryptopyrroles after a specific chemical reaction (see details in attached datasheet).

We class a normal sample as up to 0.08 units, but your result of 0.14 is
considerably higher than that and the chemical reaction would have resulted in a sample with a purple colour (the test is sometimes called the "Mauve Factor").


ven ott 06, 2006 3:32 pm
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Ciao Paolo,
intanto grazie per la tua disponibilità. Per quanto riguarda la "ricerca" che farò, devo precisare che sono assolutamente un totale incompetente in materia, inoltre, il mio "entusiasmo e voglia di scoprire" è fin troppo evidente da cosa nasce. :(
Ho tratto molte informazioni utili dal tuo forum ed ho visto che il metodo di rilevazione dei KP è alquanto banale ... purtroppo il busines è business, ed i nostri laboratori se ne infischiano! :roll:
La mia è, come avrai capito, una ricerca ben più ampia che non la sola pirroluria. Ma, nonostante le mille difficoltà, vado avanti.
Ho intenzione di far ripetere l'esame a mio figli al laboratorio inglese, proprio per un confronto crociato dei risultati.
Comunque, e questo lo rivolgo anche alla D.ssa. Fiamma, da quel poco che sono riuscito a capire, l'intossicazione dei metalli pesanti, ed in particolar modo da Hg aggrava di molto un quadro di per sè già fragile, andando ad "inibire" parzialmente o totalmente alcune sintesi enzimatiche, generando notevoli stress ossidativi, squilibri metabolici ed innescando un processo che io chiamo "effetto valanga" sull'intero sistema PNEI (PsychoNeuroEndocrinImmunologic). Tutto ciò induce inoltre in organismi immunodepressi alterazione della composizione della flora batterica residente a livello intestinale. Ricordo che l’intestino presenta importanti connessioni non solo con il Sistema Immunitario ma, anche, con l’intero Sistema PNEI. E’ sufficiente considerare a riguardo le sue correlazioni con le strutture limbiche ed ippocampali mediate non solo dal Sistema neurovegetativo, ma anche, dalle strutture del Sistema APUD (riferimento di esempio), secernenti neuropetidi (VIP, colecistochinina, etc.) in grado di realizzare una rete complessa tra Apparato digerente, Sistema Immunitario e Sistema neuroendocrino. Amigdala ed ippocampo sono due parti del nostro cervello che, fra le altre cose, "regolano" le emozioni. Quelle "emozioni" e "socializzazioni" che tanto sono compromesse nei bambini come mio figlio. E', appunto, un "effetto valanga" che nei bambini il cui sistema PNEI, l'intestino, etc. sono in via di formazione ... l'intossicazione in quel caso è devastante.
Nel caso di persone NT tutto questo potrebbe accadere in "forma ridotta", ma sono convinto che è l'insieme di concause ed insulti tossici che alimentano ed autoalimentano gli squilibri che poi riscontriamo.
Mi rendo conto che sto diventando estremamente OT, ma ho voluto spiegare perchè non mi limito alla sola ricerca della pirroluria (fine a sè stessa) anche solo per indagare sui "miei" problemi, che se pur "fastidiosi" non sono mai stati limitanti, nel mio caso.
Ritornando IT, i dati che riporti nel tuo sito sulle percentuali di pirrolurici riscontrati in persone con diverse sindromi sono notevolmente ottimistiche ... Ti riporto di seguito uno studio ad opera della maggiore esperta (a mio avviso e, non solo mio!) sulla "pirroluria ed autismo" che è la D.ssa. Woody McGinnis, e come vedrai le percentuali sono un pò diverse ... http://www.hputest.nl/lit107.doc

Insomma, tutto questo mio parlare solo per cercare di dire, con termini probabilmente inappropriati, che la pirroluria non dovrebbe essere considerata da sola, come unica responsabile dei nostri disturbi, ma come già anticipato anche dalla D.ssa. Fiamma dovrebbero essere prese in considerazioni anche problemi relativi a fattori dietetici, disfunzioni metaboliche e tiroidee, ed io aggiungerei anche da fattori autoimmuni, disbiosi batteriche/fungine, infiammazioni intestinali, infezioni virali e, dulcis in fundo ... intossicazione da metalli pesanti.

Chiedo scusa per il fiume di parole, ma meno sintetico di così non sono stato capace.
Ferdinando


ven ott 06, 2006 4:56 pm
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Messaggio porfiria, criptopirroluria e autismo
Buongiorno! I messaggi degli ultimi giorni, veramente molto interessanti, confermano (ma già me ne ero accorta), che a questo Forum partecipano persone molto ben informate e mentalmente aperte. Ringrazio Paolo e Ferdinando per i complimenti e provo a rispondere –nei limiti in cui mi è possibile farlo senza una approfondita visita-consulenza medica individuale, ad alcuni dei quesiti posti .

1) In relazione alle domande di Paolo:

inizio con alcune osservazioni sul programma di supplementi: 150 grammi di zinco mi sembrano assolutamente eccessivi. Il dr. Kamsteeg, che a mio parere è uno dei massimi esperti sulla tematica, nel suo preparato (Depyrrol), ha inserito in ogni pastiglia, 210 mg di gluconato di zinco, corrispondenti a 28,5 mg. di zinco elementare e consiglia di prendere da 1 a 3 pastiglie al giorno. Nei casi di carenza di zinco molto forti si può arrivare a 60-90 mg al giorno, ma superare questo dosaggio potrebbe provocare inconvenienti.
Non è facile stabilire il dosaggio ottimale di vit. B6. Alcuni dicono che si può tranquillamente arrivare ad 1 gr. al giorno, altri invece hanno riscontrato neuropatie causate da dosaggi di 200mg assunti ogni giorno per 3 anni. Si ritiene che dei dosaggi troppo elevati superino la capacità del fegato di trasformare la piridossina (vit. B6 nella forma consueta) nel coenziama attivo (P5P), provocando quindi nell’organismo proprio una mancanza di questa forma attiva della vitamina; consiglierei quindi vivamente di prendere la vitamina B6 di preferenza nella forma P5P . Nel Depyrrol il Dr. Kamsteeg ha inserito 10 mg. di vit. B6 e 50 mg. di P5P (corrispondenti per efficacia a 250 mg. della forma consueta di vit.B6).
Eliminerei anche i 100 mg. di vitamina B3 (basta quella contenuta nel complesso B forte). Anche i 3 gr. di vitamina C, se assunti insieme, non vengono assimilati. Occorrerebbe prenderne un po’ ogni 2 ore, oppure prendere una forma di vit. C “slow-release”, di preferenza in forma naturale (e quindi con la presenza dei preziosi bioflavonoidi). Inoltre consiglierei di non prendere integratori di rame, e soprattutto di ferro, senza aver prima effettuato un’analisi della transferrina e ferritina che ne denotino una carenza; (una eventuale anemia non indica necessariamente una carenza di ferro). Anche qui, mentre un tempo si pensava che la tendenza a trattenere troppo ferro fosse rara, si è ora constatato che molti (in particolare gli uomini e le donne non più in età fertile), soffrono di malanni derivanti da una presenza eccessiva di ferro nell’organismo. Questi malanni possono essere curati facilmente con una donazione periodica di sangue (i medici-barbieri nel medioevo, che curavano tutto con i salassi non erano poi forse così ignoranti come siamo portati a pensare!)
Eliminerei inoltre, per ora, l’inositolo ed aumenterei invece il dosaggio del magnesio (600-800 mg, preferibilmente nella forma del cloruro di magnesio), e aggiungerei degli integratori di acido alfa-lipoico, l-carnitina e CoQ10.
Tuttavia, pur essendo anch’io convintissima che la criptopirroluria sia uno dei fattori più sottodiagnosticati e sottovalutati dell’attuale medicina, credo che non si debba cadere nell’estremo opposto, e cioè quello di attribuire ogni problema alla criptopirroluria! Mi sembrerebbero opportune innanzitutto le consuete analisi della medicina “ufficiale” che, perlomeno quando non sono troppo invasive, andrebbero comunque effettuate. Consiglierei (in inglese dato che abiti in Scozia) le seguenti analisi: full blood count, liver and thyroid function tests, urea, creatinine, sodium, potassium, chlorine, INR.
Consiglierei inoltre di effettuare delle analisi per accertare sia la presenza nell’organismo di metalli pesanti che di minerali benefici, vitamine ed altre sostanze; il problema è trovare delle analisi che diano risultati affidabili e su questo argomento vi sarebbe molto da scrivere. Per le vitamine e altre sostanze, le analisi del sangue e dell’ urina troppo spesso mi hanno fatto riscontrare risultati molto diversi nel giro di poco tempo: dipendono molto da quello che si è mangiato nei giorni precedenti il prelievo e, per molti motivi, possono indurre a conclusioni sbagliate. (Ad es. da una presenza eccessiva di vit. B6 nel sangue si potrebbe dedurre che non vi sia carenza di questa vitamina, mentre secondo alcuni questa vitamina è presente in alte dosi nel sangue appunto perché l’organismo non riesce a compiere l’ultimo, importante passo, necessario per trasformarla nella forma attiva (P5P) .
Un’analisi che consente effettivamente di stabilire i quantitativi-carenze di vitamine ed altre sostanze all’interno delle cellule del corpo è quella effettuata dal laboratorio americano Spectracell ( http://www.spectracell.com ); il problema è però che il materiale del test deve arrivare da loro entro 24 ore. Può darsi che dalla Gran Bretagna sia possibile. Altrimenti, un altro tipo di analisi molto semplice da effettuare e che da buoni risultati (anche se per un numero più limitato di elementi) è quello basato sul test degli acidi organici.Vedo che lo offre anche il Biolab (io finora l’ho ordinato negli USA; ved. http://www.vrp.com , organic acids test). Per la presenza di metalli e minerali in traccia consiglierei invece l’analisi dei capelli (vedo che anche Biolab la effettua). Un’ulteriore analisi che mi sembrerebbe importante è quella relativa all’istamina. Si è infatti visto che molti criptopirrolurici soffrono di istapenia (livelli bassi di istamina) o istadelia (livelli alti). Mi sembra che Biolab non la effettui ma sarebbe utile ordinarla dal laboratorio del dr. Kamsteeg perché, dai risultati, si possono trarre deduzioni molto utili su 2-3 importanti sostanze da supplementare/evitare.
Alcune ulteriori osservazioni: dal fatto che una sessione di 30 minuti in palestra ti faccia sentire male si potrebbe pensare ad un problema di eccesso di ammonio nell’organismo (se il fegato non è in ottime condizioni è facile che se ne accumuli troppo e in questo caso l’ulteriore aumento provocato dall’attività fisica può far sì che ci si senta male). Un altro fattore molto importante da prendere in considerazione è il modo di respirare; (quando si fa sport è tra l’altro facile cadere nell’iperventilazione). Non cesso mai di stupirmi per la scarsa importanza attribuita dalla medicina, sia convenzionale che alternativa, al fattore respirazione, che pure è forse il più importante per il mantenimento della salute. Su questo ci sarebbero pagine e pagine da scrivere; rinvio in proposito al sito dell’Associazione Buteyko-Italia http://www.buteyko.it) ed al mio sito web
http://www.geocities.com/fiafer/respirofondamentale
Infine, i problemi di stomaco che hai avuto mi inducono innanzitutto (–a parte il discorso sulla dieta sana, per il quale vi sarebbe troppo da scrivere-) a consigliare un’analisi delle intolleranze alimentari (è importante che l’analisi esamini le IgG). Inoltre, molti soffrono al giorno d’oggi di un problema di colon permeabile (leaky gut). Quando la mucosa intestinale non è perfettamente integra e presenta piccole fessure e lacerazioni ( createsi a causa di infiammazioni ecc) passano nel sangue- dove provocano problemi di ogni genere- delle molecole di cibo non ancora perfettamente digerito ed assimilato. Bisogna quindi cercare di ricostruire l’integrità della mucosa intestinale: mi hanno dato buoni risultati dei preparati a base di butirato o di mirra.

2) Passo ora ad alcune considerazioni in merito a quanto segnalato da Ferdinando

Complimenti innanzitutto per lo spirito aperto ed intelligente con il quale stai approfondendo la tematica dell’autismo. Sono anch’io del tutto convinta che questo problema, se si riesce a trovare la strada giusta, possa essere risolto. Conoscevo il sito americano di Defeat Autism Now ( http://www.autismresearch.com ) mentre non conoscevo il corrispondente italiano ( http://www.genitoricontroautismo.org ); in effetti mi sembra ottimo e contiene tantissime notizie della massima utilità. Non mancherò di mettermi in contatto con loro, ed usa pure come credi quello che ho scritto.
Sono in effetti impressionanti le analogie dei problemi che esistono in caso di pirroluria e di autismo, e come le sostanze utili per la pirroluria (in particolare vit. B6, magnesio e zinco), siano in genere consigliate anche per l’autismo.
Uno studio recente ha constatato che l’85% dei bambini autistici aveva un rapporto rame/zinco del tutto sfasato, nel senso dell’eccesso di rame e carenza grave di zinco.
Il dr. Walsh, (che ha collaborato con il dr. Pfeiffer e lavora nel suo Centro, che è a mio avviso tra i più importanti anche per l’autismo), ha riscontrato, in 499 su 503 dei suoi pazienti autistici, l’esistenza di una disfunzione delle metallotioneine. Questa disfunzione, come egli ipotizza, può essere causata da varie circostanze, tra le quali appunto anche un disordine collegato ai pirroli. La disfunzione delle metallotioneine rende meno efficaci i meccanismi di disintossicazione dai metalli pesanti, e rende quindi chi ne soffre, più suscettibile ai danni provocati da questi metalli.
Mi è difficile dare delle raccomandazioni dettagliate senza aver visto i risultati delle analisi che molto opportunamente hai fatto fare, e senza un’anamnesi completa. Aggiungerei magari alle analisi che hai già fatto fare, anche l’analisi del profilo degli acidi grassi (vedo che Biolab la fa – “essential fatty acid (EFA) profile”) e l’esame dell’istamina, che ho consigliato anche a Paolo.
Un approccio per alcuni versi diverso, ma che sembra abbia molto successo, è quello praticato in America dalla dr. Amy Yasko, che dopo aver guarito sua figlia che soffriva di questo problema ha ora, a quanto si dice, il calendario degli appuntamenti pieno per anni, perché sembra che sia riuscita a guarire tutti i bambini autistici portati da lei. Il suo programma si basa innanzitutto su una serie di tests genetici (piuttosto costosi) in cui si accertano soprattutto dei difetti di metilazione (il test relativo all’istapenia/istadelia che ho consigliato consente, indirettamente, di dedurre anche l’esistenza di un problema di eccessiva/carente metilazione). Il trattamento della dr. Yasko è poi basato in gran parte su preparati a base di RNA (ma non solo). Si possono trovare maggiori notizie a questi siti: http://www.autismanswer.com e
http://www.testing4health.com
Per il resto, il sito italiano che hai citato è già molto esauriente; non l’ho letto tutto ma mi sembra che molti dei consigli che avrei dato vi siano già contenuti. Mi limito quindi ad alcune considerazioni.
Sarebbe da approfondire il discorso sull’opportunità di una terapia chelante, ma intanto la prima cosa da fare è cercare di eliminare, nei limiti del possibile, ogni ulteriore fonte di avvelenamento da questi metalli –in particolare mercurio e piombo. Le tubature per l’acqua in alcune case rilasciano rame ed altri metalli. Conviene installare dei filtri ai rubinetti, anche per l’acqua con la quale si cucina e ci si lava.
Dato il discorso sulla porfiria, è bene accertarsi che il bambino non assuma (se non in casi in cui sia del tutto inevitabile) le medicine controindicate in questi casi (ved. il mio precedente comunicato). Purtroppo la porfiria è un problema sottovalutato e sottodiagnosticato, e la criptopirroluria lo è ancora di più; è facile quindi immaginare quanto poco possano essere diffuse le conoscenze sui rapporti tra i due problemi: si tratta in tutti e due i casi di anomalie enzimatiche nella sintesi dell’eme. Questa disfunzione della sintesi dell’eme può disturbare numerosi processi biochimici (soprattutto il sistema di trasporto dell’ossigeno da parte dell’emoglobina e mioglobina, ed il sistema enzimatico del citocromo-P450, essenziale per la disintossicazione effettuata dal fegato). Queste anomalie peraltro in molti casi, se non intervengono i citati fattori dannosi, non danno particolari problemi).
Tornando all’autismo, particolarmente da curare è ovviamente il fattore riguardante la nutrizione, il fegato e la digestione; è noto il discorso sulla secretina, che in un primo tempo aveva sollevato molte speranze, rimaste deluse a seguito dei risultati di sperimentazioni (molti però trovano molto da ridire sulle modalità seguite in queste sperimentazioni).
Vale ovviamente anche in questo caso quello che ho detto a Paolo sul modo di respirare. Resto esterrefatta nel vedere a volte come né gli insegnati né i genitori si preoccupino per il fatto che i bambini restino in continuazione con la bocca aperta, respirando dalla bocca anche quando dormono! Il danno si verifica così 24 ore su 24, per anni, e la carenza di CO2 causata dall’iperventilazione (inevitabile quando si respira dalla bocca) provoca problemi di circolazione del sangue nel cervello ( e secondo alcuni in caso di autismo vi sarebbero appunto problemi di circolazione del sangue nel lobo frontale del cervello).
Hai quindi perfettamente ragione nel voler considerare la tematica a 360°, sotto tutti i possibili aspetti!

Concludo, per ora, con i migliori saluti a tutti.
Fiamma


dom ott 08, 2006 7:12 pm

Iscritto il: ven ott 06, 2006 10:43 am
Messaggi: 8
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D.ssa Ferraro, le rinnovo i miei complimenti sinceri, e la esorto a contattare al più presto gli amministratori del sito che le ho segnalato. Le potranno essere di aiuto più di quanto si immagina.
Ho trovato interessantissimo l'ultima parte del suo intervento. A riprova di quanto dice, negli USA (e non solo), ultimamente, si stanno "affinando" terapie per l'utilizzo di camere iperbariche (HBOT) anche nel trattamento dell'autismo. Uno dei DAN doctors che utilizza tali terapie è il Dr. Neubrander che ha sviluppato un protocollo di utilizzo dell'HBOT in aggiunta al suo protocollo di iniezioni sottocutanee di MeB12 ed Acido Folinico. il tutto in correlazione, sempre, a quei problemi di metilazione di cui parlava.
Ferdinando

P.S. Mi scuso con Paolo se sto approfittando dello spazio che ha messo a disposizione per argomenti non completamente pertinenti alla Pirroluria, ma, da incompetente, sono fermamente convinto che guardare solo al problema della "pirroluria", non basta. Vanno indagati anche tutti quei parametri già menzionati dalla D.ssa Ferraro.


lun ott 09, 2006 1:22 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Ciao Ferdinando,

Non preoccuparti di "usare" questo spazio per allargare la ricerca un pò al di fuori di pyroluria. Mi pare che siamo tutti e 3 d'accordo sul fatto che pyrolria è molto probabilmente uno solo di possibili altri elementi che compongono un quadro clinico piuttosto complesso. Personalmente, soprattutto vista la ricomparsa dei sintomi, mi sto muovendo allargando il raggio di ricerca. Quindi benvengano le tue interessantissime ricerche e l'insostuibile aiuto della dott.ssa Fiamma.

Questo e' comunque un forum pubblico anche se ammministrato da me e sono molto contento di vedere discussioni indipendenti fra utenti che non mi coinvolgano pienamente.
La realzione fra pyroluria e autismo è molto stretta e in un futuro molto prossimo potremmo pensare di aggiungere un argomento all'indice principale del forum dove parlare di autismo e magari fartelo amministrare a te, mantendo una stretta collaborazione col forum pyroluria.

Ottimo lavoro! : )
ciao
paolo


mar ott 10, 2006 4:48 pm
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