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 SINDROME BIPOLARE !!! 
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Iscritto il: ven gen 06, 2006 7:08 pm
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Messaggio SINDROME BIPOLARE !!!
Venite al mio sito personale sul bipolarismo? Ho bisogno di idee e suggerimenti perchè funzioni da strumento per le persone a cui il disturbo è appena stato diagnosticato!!! Ho 38 anni, sono docente, vivo all`estero, sono in terapia litio da 3 anni.

http://ibipolari.splinder.com



Ottobre Acquarelli


ven gen 06, 2006 7:28 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Ciao,
ti consigliio di dare un'occhiata alla discussione sulla PYROLURIA presente su questo forum in quanto c'e' uno stratto legame fra bipolarismo e pyroluria.

Fammi sapere che ne pensi
paolo


lun gen 16, 2006 1:10 pm
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Iscritto il: ven gen 06, 2006 7:08 pm
Messaggi: 2
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Mio caro amico Paolo...sono molto compiaciuta del tuo personale successo terapeutico.
E sono invece ammirata della tua azione di divulgazione... è ottimo il lavoro che fai.
Il nostro DNA si porta dietro talmente tante di queste alterazioni...che magari per una generazione restano silenti, poi tarpano la vita a qualcuno, poi "esplodono" proprio e cioè si manifestano in maniera quantitativamente palese, e ritornano silenti ancora.
Lo scoprirle ed evidenziarle è l`unica arma che abbiamo a disposizione. Tu stai quindi facendo un pezzo di storia della medicina. I miei complimenti.
Leggendo la traduzione dell`articolo sul "mauve factor", di quest`emoglobina difettosa che si mette a rapire B6 dall`organismo...e mi è venuta voglia di copiarlo e inserirlo nel mio sito.
Però poi ho pensato che così non mi sono comportata per esempio con l`ipotesi della candidosi quale causa. Mi sono limitata a porre un link sotto la voce "alternative".
Bene. Ma cos`è che traccia il confine fra l`ufficiale e l`alternativa in medicina?
Il numero di pazienti sottoposti a controprova. Per me è questo. Lo so che la politica, l`economia, e la moda fanno la loro. Anche perchè sono coloro che decidono se sperimentare o no, se pubblicare i risultati o no.

Così mi sono fermata leggendo quelle percentuali..27% dei pazienti schizofrenici e 18% di quelli bipolari. Ma quanto è il numero assoluto, però? Gli schizofrenici sono pochini a questo mondo. I bipolari diagnosticati pure, non è che popolino la terra ecco. (Adesso c`è un refrain di diagnosi di bipolarismo, non è autentico, rispecchia il fatto della sottodiagnosi della 50ina d`anni precedente)

Eppoi i sintomi da deficienza di B6 sono così ampi...chi è che non ha la pelle secca per un periodo, chi è che non è stanco, con gli occhi rossi...sono sintomi che sono veri, verissimi, ma anche un`influenza te li porta, per dire. Degli omega già c`era can can, tipo di alimentarsi con pesce etc.

Grazie per avermi riportato l`attenzione su questo episodio.
Un abbraccio!!!


ven gen 20, 2006 6:25 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
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Cara Ottobre,
grazie per i complimenti e l'ammirazione, mi danno energia per continuare a fare tutto questo.

Sono quesiti interessanti quelli che poni nel tuo post e non penso di essere la persona adatta per risponderti. Posso solo provare a darti il mio punto di vista di paziente/divulgatore.

Ho letto di recente un paio di articoli nei quali si riporta il dato secondo il quale si stima che potenzialmente almeno l'1% della popolazione mondiale possa soffrire di questo difetto genetico (pyroluria).
Il problema non penso sia la quantità di gente che puoi aiutare, ma il fatto di poter aiutare qualcuno. Mi sono posto spesso l'interrogativo col quale mi chiedevo se, con lo stesso dispendio di energie dedicato a pyroluria, non potessi aiutare più gente in un altro campo, magari aderendo a qualche campagna di raccolta fondi per popolazioni povere o altre cose del genere che prendano dentro uno spettro di popolazione più ampio.
A volte mi sento perfino egoista di fronte al mio tanto impegno in questo campo perchè mi dico che lo sto facendo solo come conseguenza del fatto che è capitato a me, perchè mi riguarda direttamente.
Però poi mi rendo conto che in realtà, pur trattandosi di una patologia non di massa, non poi così comune, aiutare anche solo una persona ad uscire dall'inferno che conosco così bene sarebbe un risultato impensabile, soprattutto perchè un pyrolurico viene preso dentro nella trappola della diagnosi errata e curato come depresso con antidepressivi.

Continuando a parlare di ragioni lo faccio anche per un altro grosso motivo.
Come ho cercato di spiegare nei miei post in questo forum inizialmente ero stato indirizzato a gran forza verso una terapia da prozac dai medici "convenzionali" i quali, con la loro solita arroganza intellettuale, non avevano mai sentito parlare di pyroluria e, anche di fronte all'evidenza, hanno osato negare e insistere per la terapia prozac.
Ho la mia idea di come vanno le cose e divulgare queste informazioni può creare una certa consapevolezza nelle persone e di conseguenza una o molte piccole crepe nel sistema convenzionale che, ovviamente, non è funzionale e deve cambiare.
Per tantissima gente rendersi conto che la medicina che dovrebbe prendersi cura di loro è governata da leggi di profitto e presuntuosa ignoranza sopra a tutto (anche alla loro salute), risulta drammaticamente inaccettabile.
Ovviamente sono certo che ci sono tanti bravi medici "convenzionali" in buona fede e in gambissima là fuori, ma onestamente la proporzione di volte in cui mi sono scontrato contro la presunzione è molto, molto più altra delle volte in cui ho mi sono sentito in buone mani e di fronte ad una persona ricettiva ed aperta al confronto ed al dialogo.
Ho la pretesa di credere che il mio caso possa aiutare tanta gente a rendersi conto che la realtà è ben diversa da quella che vogliono farci credere e che bisogna lottare per riportare le cose ad un livello accettabile.
Quindi per me pyroluria rappresenta anche l'opportunità di poter far capire a tantissima gente che la soluzione ai propri problemi di salute potrebbe risiedere non nella medicina convenzionale e semplicemente di cercare anche altrove o, ancora meglio, di sviluppare in loro uno spirito critico.

Dopotutto, parlando di cifre e numeri, se mettiamo assieme tutte le persone con problemi di alcolismo in famiglia, storie di depressione, disturbi psichici vari (disturbo bipolare, schizofrenia ecc), CFS, bambini diagnosticati iperattivi o con disturbi dell'attenzione, persone autistiche ecc il numero totale non è poi così ridotto.

L'approccio corretto nel curare pyroluria potrebbe aprire le porte ad una differente attitudine anche nel modo in cui ci si pone di fronte a molte altre patologie.
Potrebbe essere il La che fa capire a tante persone che i supplementi sono una materia importantissima e che non va relegata alla loro assunzione solo dopo un'influenza e che il campo della nutrizione per prevenire e curare le causee è sicuramente più importante di quello dei medicinali e delle terapie per sopire i sintomi.
Al momento la preparazione dei medici di base italiani a riguardo dei supplementi è del tutto inadeguata, come inadeguata è la loro formazione e fede in un sistema che è basato su principi del tutto sconvenienti per il paziente e ocnvenineti per le case farmaceutiche, partendo dalla formazione per arrivare fino alla pratica.

E' vero, tutti hanno avuto la pelle secca o gli occhi rossi, ma quando entra in gioco pyroluria ci sono tantissimi e gravissimi sintomi che arrivano tutti assieme e non diventa solo un disagio, ma un vero, grosso problema.
Avrei mancato di rispetto a chi soffre davvero e non avrei mai parlato 'd'nferno' se si fosse trattato solo di pelle ruvida o occhi che pizzicano...

La deficienza di vitamina B6 e zinco che accade in un pyrolurico è gravissima e la cosa ancora più grave è che viene scambiata per depressione con conseguenze altamente drammatiche per il paziente/vittima. Si crea uno sbilanciamento nel corpo di una gravità estrema e migliaia di processi ormonali ed enzimatici vanno in tilt con tante e gravi conseguenze.

Quindi, personalmente, non ritengo che pyroluria sia un episodio minore, collaterale, periferico rispetto a patologie maggiori. Penso che sia di un'importanza fondamentale far ammettere alla medicina convenzionale la sua esistenza perchè sarebbe un'ammissione di colpa che permetterebbe, fra le altre cose, a milioni di genitori con bambini autistici di avere una diagnosi ed una terapia adeguata per migliorare in maniera impressionante la qualità della vita dei loro figli.

Per capire meglio quale sia la relazione fra autismo e pyroluria ti rimando a questo sito: http://www.genitoricontroautismo.org/
Nella sezione forum si parla anche di pyroluria.

Fammi sapere cosa ne pensi!

Con affetto
paolo
: )


Ultima modifica di paquito il mar mar 28, 2006 2:40 pm, modificato 1 volta in totale.

gio feb 02, 2006 12:43 pm
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Paolo caro, giammai metterei sullo stesso piano il numero ed il principio per cui ci si motiva. Tantomeno metterei in discussione l`egoismo o l`altruismo di fondo.

Seguo le venature del tuo sistema di idee.

Però non credo che tutti i ricercatori in campo medico, che tutti i professionisti sanitari siano sovrastati ed inclusi dal deus ex machina della politica e dei soldi.
Quei pochi, non ancora ricattabili, da qualche parte vanno pescati, e posti dinnanzi alla necessità impellente di dati alla mano per questa patologia.
Fare propaganda fra i pazienti, Paolo è utile ed importante per mettere in salvo gli stessi pazienti...però poi si ferma lì...si ferma ad un`iniziativa privata del paziente. Riveste il valore di una agopuntura, di una fitoterapia. Mentre quì stiamo parlando di una grave falla nel sistema sanitario mondiale, di una trascuratezza fatale.
Se anche solo un 10% degli psichiatri imponessero un`analisi delle urine ai loro pazienti, e questo in tutta Europa, sarebbe un passo già rivoluzionario.

Con dati di questo tipo si avrebbe una prima verifica delle affermazioni fatte sul piccolo campo. Le aziende produttrici di integratori si trverebbero davanti una prospettiva allettante.

Ed anche i professionisti medici avrebbero di che vergognarsi meno.

Edimburgo è in prima linea come ricerca medica. Io farei un giro all`Università....


sab feb 04, 2006 8:44 pm

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
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Cara Acquarelli (Ottobre?),

Mi fa piacere leggere quello che hai scritto. Vedo che siamo assolutamente sulla stessa lunghezza d'onda per quanto riguarda anche la percezione del sistema.

Si, sarebbe un traguardo enorme far riconoscere pyroluria come patologia "ufficiale" anche della medicina convenzionale.

Hai ragione, non tutti i dottori e operatori sanitari in genere sono "corrotti" dal sistema, consci o inconsci che siano. Però la quantità di medici con il punto di vista più corretto è davvero scarsa. A me viene il panico quando penso che il medico di base considera superflua la supplementazione di vitamina C ad esempio... utile quanto evitare di ferirsi deliberatamente!

Il problema fondamentale è che questi medici sono ancora pochi ed è difficile trovare qualcuno che sia al corrente diquesta patologia e in più che ne sappia, in maniera non-convenzionale, di supplementi.

Edimburgo è effettivamente un luogo dove la medicina alternativa è molto avanzata, ma pyroluria non è conosciuta dal sistema sanitario nazionale, benchè ci siano proposte parlamentari da parte di associazioni per farla accettare e curare adeguatmaente.

Inutile dire che queste cose non vengono nemmeno considerate dai politici.

Restiamo in contatto, mi interessa molto dialogare con te...

a presto
paolo


lun feb 06, 2006 2:43 pm
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Iscritto il: dom set 28, 2008 10:24 pm
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Messaggio Re: SINDROME BIPOLARE !!!
Nessuno me l'ha disgnosticata, ma io ho la certezza di essere affetta da questa sindrome...ma non so da che parte cominciare! Ho paaura anche di leggere quello che si scrive in questo sito, ed in qualsiasi sito che affronti in maniera più o meno diretta il problema... Mi sembra di forzare la ricerca dei sintomi... Vorrei gridare il mio bisogno d'aiuto...ma ho la certezza che nessuno mi senta.. Non posso arrendermi..sono imprigionata nel mio senso di responsabilità.. se avessi evitato alcune scenate ai miei figli, ora sarebbero persone migliori.. Senza di me vivrebbro meglio... ma l'idea di lasciar loro un peso così grande, come il senso di sconfitta o di colpa che si porterebbero avanti per sempre.. essere figli di una madre suicida è meglio o peggio di essere figli di una madre che è capace di distruggere le loro vite...???? é una domanda assurda.. quasi some chiedere: ma prferiresti morire affogato o arso vivo? Esiste una soluzione ad un problema insolubile? Perchè dobbiamo vivere fino alla morte??? mi pentirò unmilione di volte di aver chiesto AIUTO... perchè se non lo riceverò, sarà l'ennesima dimostrazione di quanto i miei siano solo i capricci di una persona eternamente insoddisfatta...come dice mi marito. Auguro a chiunque legga una buona vita.


dom set 28, 2008 10:58 pm
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