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 Fulvio da Trieste 
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio Fulvio da Trieste
Salve, scrivo da Trieste.

Mi sarebbe di grande aiuto avere alcune informazioni sulla pirroluria.
Mio figlio che ha quasi 6 anni, soffre da più di un anno di epilessia. Nessun farmaco antiepilettico ha dato finora risultati soddisfacienti. Pochi giorni fa ho effettuato il test per la pirroluria spedendo l'urina in Germania. Il risultato è stato 27, che mi sembra abbastanza alto.
Il mio dubbio è: come mai essendo che mio figlio viene spesso sottoposto ad esami del sangue e degli elettroliti, non ci sono mai stati segnalati sbilanciamenti?
E' possibile che con quel valore di pirroluria si possano avere valori ematici normali per quanto riguarda gli elettroliti? Potrebbe essere che un deterioramento dell'urina dovuto al trasporto dia un risultato di positività?

Cordiali saluti e grazie.


mar lug 25, 2006 10:40 am
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Caro Fulvio,
Purtroppo non so rispondere alle tue domande. Indubbiamente la persona migliore per aiutarti sarebbe un medico, ma come ho scritto nel forum purtroppo e' molto difficile trovare un dottore che conosce pyroluria e che sia di conseguenza sensibile al soggetto supplementazione.

Ti darei un unico consiglio: prova a dare a tuo figlio vitmaina b6 e zinco. Se e' davvero pyrolurico reagira' nel giro di massimo una settimana e vedrai in lui benefici impensabili.
Se fosse mio figlio penso che proverei con 100mg/giorno di b6 e 40 di zinco per una settimana.

Oltre a zinco e b6, se risultasse pyrolurico, ce tutta una serie di altr isupplementi che gli farebbero benissimo, tipo vitamina C, E, olio di enotera, complesso B ecc.

Fammi sapere cosa hai deciso e in bocca al lupo per la tua ricerca.
paolo


mar lug 25, 2006 10:42 am
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Iscritto il: ven set 29, 2006 11:03 pm
Messaggi: 2
Località: MILANO
Messaggio Re: Fulvio da Trieste
Ciao, sono Teresa e scrivo da Milano. Mia figlia ha quasi sei anni, combinazione vuole, e a quattro anni ha avuto il primo attacco di epilessia. La frequenza è molto bassa, di media un attacco ogni tre,quattro mesi (ma piuttosto forti). Due mesi fa ha iniziato la cura col valproato e sembra che ci siano dei miglioramenti.

Accade però per assieme a questa cura io abbia cominciato a curare mia figlia rivolgendomi ad un medico esperto in una nuova terapia, chiamata CRM, che si potrebbe definire una lontana parente dell'agopuntura. Potrai trovare altre informazioni sul sito di Istituto Rinaldi di Firenze. Credimi, vale la pena di dare un'occhiata. CRM cura possibili cause di tipo stressante che possano avere dato luogo a questa epilessia, per esempio cause di tipo stress emotivo.

Per quando riguarda pyroluria, mia figlia accusa spesso una stanchezza pazzesca ed ha spesso comportamenti molto aggressivi. Accade che proprio in questo periodo io mi stia curando per depressione ed i sintomi che ho corrispondono in modo notevole alla pyroluria.

Penso quindi di procedere con test pyroluria sia per me che per mia figlia. Potrebbe essere che la pyroluria rende una persona meno forte a superare certi momenti di stress, che si risolvono quindi in epilesia. Ma qui sono solo ipotesi e naturalmente io non sono un medico.

Ci riaggiorniamo se vuoi


[quote="paquito"]Salve, scrivo da Trieste.

Mi sarebbe di grande aiuto avere alcune informazioni sulla pirroluria.
Mio figlio che ha quasi 6 anni, soffre da più di un anno di epilessia. Nessun farmaco antiepilettico ha dato finora risultati soddisfacienti. Pochi giorni fa ho effettuato il test per la pirroluria spedendo l'urina in Germania. Il risultato è stato 27, che mi sembra abbastanza alto.
Il mio dubbio è: come mai essendo che mio figlio viene spesso sottoposto ad esami del sangue e degli elettroliti, non ci sono mai stati segnalati sbilanciamenti?
E' possibile che con quel valore di pirroluria si possano avere valori ematici normali per quanto riguarda gli elettroliti? Potrebbe essere che un deterioramento dell'urina dovuto al trasporto dia un risultato di positività?

Cordiali saluti e grazie.[/quote]


sab set 30, 2006 12:11 am
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Teresa,

La tua storia e' davvero molto interessante e ti preghereidi tenere tutti i lettori del forum aggiornati sui risultati dei test che hai fatto a te e tua figlia.

In effetti alcuni sintomi hce descrivi potrebbero essere riconducibili a pyroluria ed il test ti dara' l'indicazione giusta.

Ricordati di avvolgere in carta d'alluminio il la provetta immediatamente dopo aver raccolto il campione di urina e surgerarla nel freezer per spedirla il giorno dopo. Questo dovrebbe assicurare una sufficinete freschezza del campione una volta giunto al laboratorio.

Per quanto riguarda la citazione i Fulvio da Trieste che hai riportato in effetti 27 e' un valore piuttosto alto e mi chiedevo se hai cominciato la terapia con le vitamine. Se si, come sta andando?

grazie a auguri
paolo


mar ott 03, 2006 11:00 am
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