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 MCS. IL PUNTO DELLA SITUAZIONE 
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Iscritto il: ven feb 01, 2008 4:08 am
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Messaggio MCS. IL PUNTO DELLA SITUAZIONE
... una sintesi della situazione drammatica per i malati ambientali italiani. Tra mistificazione, ritorsioni e disinformazione.
(A cura di Ufficio Stampa AMA-MCS http://www.ama-mcs.it.)

La nostra esperienza di volontariato e di prima raccolta dati sui malati ambientali (MCS, ME, FM, EHSMCS, ME, EHS) è basata su circa 1000 pazienti nel periodo estate 2004-inverno 2007. Dato che lo Stato e le Regioni, contravvenendo alle LINEE GUIDA INDOOR 2001 e alle norme in materia, hanno evitato forse appositamente di realizzare una raccolta dati epidemiologica ma, anzi, hanno provveduto a bloccare in vari modi i pochi medici che facevano diagnosi (2002 e 2005), al momento si può contare solo sui dati forniti dalle associazioni di malati e dai singoli interessati.

La MCS (Sensibilitá Chimica Multipla) é definita nelle LINEE GUIDA INDOOR, del Ministero della Salute, quale malattia da prevenire insieme a cancro, allergie e asma. Le competenze operative sono affidate a Enti Locali e ASL che naturalmente non sono nemmeno al corrente della loro esistenza.
Emilia-Romagna e Toscana, che riconobbero per prime la MCS nelle malattie rare (2005), hanno deliberato nel 2006 cancellando quelle parti che contemplavano i diritti sanitari, ambientali e sociali per i malati.

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome acquisita immuno-tossica infiammatoria (istamina, mastociti) e allergica (non IgE mediata), caratterizzata da intossicazione cronica, disattivazione enzimatica dei processi di detossificazione (detox), ipossia tissutale, alto stress ossidativo, alterazione dei cicli metabolici fondamentali (sulfatasi, cisteina/metionina, Krebs, etc.). Ricerche degli ultimi dieci anni hanno svelato la matrice del danno mitocondriale e della membrana cellulare che caratterizza la Sensibilitá Chimica Multipla e le altre "malattie sovrapponibili".

Una decina di malati di MCS almeno sono deceduti per la veloce degenerazione cellulare nel totale abbandono mentre uno di questi si è tolto la vita dalla disperazione provocata dalla mancata assistenza specifica sociale e sanitaria. Di un significativo numero abbiamo perso le tracce. In mancanza di adeguato evitamento e terapie, molti sono passati dai primi stadi della malattia ambientale a quelli più degenerativi, ovvero infiammazione cronica (II° stadio), dai primi segni del danneggiamento tissutale irreversibile (III° stadio) fino alle patologie correlate come cancro, leucemie, malattie autoimmuni ma prima ancora disordini e malattie tipiche dell´invecchiamento avanzato come osteoporosi, otosclerosi, cataratta, danni cardio-circolatori e altre a livello sempre multi-organo.
Solo per pochi altri malati vi è stato un notevole recupero grazie all´intervento di Prefetti e Istituzioni locali, e con l´appoggio determinante delle loro famiglie. Per Altri ancora. sono state determinati le alle cause legali vinte contro le ASL ed i Comuni.

In completa controtendenza con il sempre maggiore riconoscimento delle malattie ambientali a livello mondiale, da circa un anno è stato adottato, nei centri MCS di Bologna e Firenze, il Protocollo IAAIC-SCM (“INTOLLERANZA IDIOPATICA AMBIENTALE AD AGENTI CHIMICI DENOMINATA ANCHE SENSIBILITÀ’ CHIMICA MULTIPLA”). Dirigenti di politiche sanitarie nazionali e regionali valutarono una patologia emergente in aperto conflitto di interessi e senza nessuna conoscenza diretta della MCS. Lo stesso dicasi per specialisti dell´Istituto Superiore di Sanità (ISS). Pochissimi medici avevano un minimo di esperienza diagnostica, peccato che rispetto a tre anni fa avessero "cambiato idea" sulla eziologia, da immunitaria a "idiopatica". Altri si sono "dimessi" dal ruolo che ricoprivano negli ambulatori diagnosti MCS esistenti fino al 2005. Del Protocollo non si é riusciti ad ottenere ancora una copia ufficiale certificata. Almeno a Bologna, causa defezioni nel personale medico, la "sperimentazione", per metà psicologica, pare non risulta ancora avviata.

Ad ogni modo stanno revocando le precedenti esenzioni ticket, diagnosi, contributi sociali finché non vi sará l´"aggiornamento" con il "nuovo" protocollo. A tal fine diversi malati hanno ricevuto telefonate di "sollecito" con la promessa di cure efficaci inesistenti in Italia. Nella realtá si tratta degli esami ematochimici che fanno a tutti e dove non si vede granché in quanto a MCS, con l´aggiunta di parametri "corretti" nei campi, piú le stesse valutazioni psicologiche e psichiatriche che hanno sempre fatto in presenza di "sintomi inspiegabili".
Hanno dato un nome inventato a quello che fanno normalmente negli ospedali come percorso di non diagnosi di malattia ambientale spacciandolo per un protocollo "sperimentale".

Nonostante i ricatti ai danni dei pazienti con "vecchie" diagnosi, quelli aderenti a AMA-MCS, ARTICOLO 32, e gruppi informali, hanno deciso di non sottoporsi. Da quasi un anno la Campagna CNR-MCS diede una informazione puntuale affinché i pazienti di MCS potessero valutare se aderire o meno. Purtroppo, altre associazioni, pur essendone a conoscenza da tempo non fecero altrettanto.

Il Protocollo IIAAC/SCM é in completa contraddizione con oltre un decennio di diagnosi in Italia (secondo il Consenso Internazionale 1999), ed i contini riconoscimenti internazionali, medici e della disabilità. Oltretutto nelle “Linee Guida Indoor 2001” la MCS é già stata ben definita come malattia ambientale da prevenire da una Commissione di studio del Dipartimento Prevenzione del Ministero della Sanità a partire dal 1998. Il Protocollo IIAAC/SCM di fatto recepisce le conclusioni della Conferenza IPCS (Berlino 1996) promossa dalle multinazionali della chimica-farmaceutica-comunicazioni-energia (IEI, malattia idiopatica ambientale). Il documento finale fu sconfessato dal Presidente della Conferenza IPCS e da 80 medici e scienziati. Fu vietata la pubblicazione degli atti conclusivi. Ancora oggi si favoleggia che tale conferenza fosse organizzata dalla WHO (Organizzazione Mondiale della Sanità) mentre era patrocinata solamente da essa. Neppure nelle patrie delle multinazionali (Germania e USA), sono riusciti ad imporre un protocollo e una definizione IEI così peggiorativa, persino delle conclusioni sconfessate della Conferenza IPCS 1996. L´Istituto Superiore di Sanità inventandosi un nome e una sigla sconosciute nel mondo si pone persino ben oltre tale negativa definizione.

E´fin troppo evidente che le parole “medicina”, “diritti umani” e “Costituzione”, hanno poco a che fare con decisioni (illegali? in assenza di una copia ufficiale) dettate da miopi logiche di bilancio prese a livello politico. Come per altre "emergenze" di casa nostra si tenderà a rimandare, le misure necessarie ed il riconoscimento dei diritti umani dei malati, finché sarà possibile "gestire" la situazione in siffatta maniera.

Per dodici anni, prima del 2005, il Ministero della Salute ha negato praticamente la malattia. Ora, dopo le iniziative della società civile non può più farlo, ma può cambiare nome alla MCS e "riconoscerla" per bloccare le numerose cause legali per le terapie, fare finta di "studiarla" ignorando oltre la metà degli studi, e magari alla fine dire che non ha eziologia ambientale. Tra cinque anni, quando sarà caduta anche questa mistificazione si propenderà per darle una eziologia meramente neurologica o comunque limitata. E così avanti di questo passo. Entro venti anni il risultato finale sarà solo nuovi e tanti malati con ulteriore drammatico aggravamento per il bilancio statale.

Queste potrebbero essere le decisioni "preventive" sulle quali riteniamo sia stato confezionato il Protocollo IIAAC/SCM (“Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici/ Sensibilità Chimica Multipla”). Esso fu elaborato negli anni 2005/2006 in completa segretezza e all´insaputa delle associazioni dei malati. Senza consultare i maggiori reali esperti nordamericani nelle malattie ambientali.

Mentre la Commissione Diritti Umani del Canada conclude nel Rapporto Sears "“Ci sono alti costi per la società a non occuparsi delle persone con le sensibilità e la qualità ambientale del posto di lavoro interessa rendimento, salute e presenza dei lavoratori.” , il Consiglio Superiore di Sanità e il Ministro della Salute potrebbero firmare a breve la "MCS ALL´ITALIANA".

Data l´attuale situazione politica, un governo "tecnico", più "indipendente" da richieste di giustizia sociale, potrebbe essere molto utile allo scopo.


Fonti:
- Campagna Nazionale Riconoscimento MCS http://www.riconoscimentomcs.135.it
- Anonime e riservate dal Ministero della Salute e Regioni.
- Ministero della Salute, "«Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati" Conferenza Stato -Regioni 27.09.2001, (Gazz. Uff. 27 novembre 2001, n. 276. S.O.).
- Environmental Sensitivities Reports Canadian Human Rights Commission (2007) Canada. http://www.chrc-ccdp.ca.

EHS: Electro Magnetic Hypersensitivity
ME: Mylgic Encefalomielitis

Nota: Tra le indiscrezioni pervenuteci in questi anni ne citiamo due provenienti da dipendenti sanitari del Centro e del Nord Italia:
- almeno da estate 2005 vi sarebbe un accordo tra le Regioni per non concedere nulla ai malati (farmaci e integratori di mantenimento, cure estero, sostegni economici per misure di evitamento chimico-elettromagnetico, adattamenti per le abitazioni, etc.). Nel 2006, la direzione sanitaria di una Regione del Nord fu pesantemente redarguita dalle altre affinché non erogasse quanto necessario per un paziente di MCS. Affinché non saltasse il "patto", quindi che altri malati facessero richieste analoghe alle limitrofe Amministrazioni regionali.
- un medico invece avrebbe riferito ad un collega malato di MCS che, é "vigente" l´ordine di "non riconoscere la malattia ed i malati", poiché "ve ne sarebbero troppi...".
(UFFICIO STAMPA AMA-MCS)

Vedi altre NOTIZIE della Campagna CNR-MCS.

© Copyright CNR-MCS Campagna Nazionale Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla


ven feb 01, 2008 4:13 am
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 3:55 pm
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Messaggio Re: MCS. IL PUNTO DELLA SITUAZIONE
grazie mille per aver pubblicato questo articolo. Mi sono permessa di riproporlo sul nostro sito internet.

Saluti
Amanda


ven feb 01, 2008 5:50 pm
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