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 seguito mail "urgente cerco medico" 
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Iscritto il: sab mag 21, 2005 12:44 pm
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Messaggio seguito mail "urgente cerco medico"
Ringrazio tutti coloro che hanno risposto alla mail che ho inviato in rete ad inizio maggio, - si intitolava “cercasi medico” - e sono stati in prevalenza medici ma non solo, e informare degli sviluppi intercorsi in questo periodo chi mi ha chiesto notizie, sperando che possano servire anche per altre persone colpite dall’epatite c e dalle sue complicanze.
Spero che qualche informazione sul mio caso possa essere utile ad altri, sia che abbiano sviluppato sintomi simili ai miei o che si trovino di fronte a manifestazioni poco chiare o a medici ignoranti (nel senso che ignorano certe cose) o purtroppo incompetenti.
Nel mese di aprile del 2005 avevo scritto quali erano i miei sintomi, che mi hanno assalito dall’inizio dell’ anno in modo molto pesante e che sembravano colpire diverse parti del corpo, io non riuscivo a metterli in relazione fra loro e sono stata nell’ansia, non capendo quello che mi succedeva. Mi sentivo come una palla impazzita che rimbalzava da uno specialista all’altro, il quale non mi chiariva la situazione, anzi si dimostrava perplesso e mi prescriveva “ulteriori esami ed approfondimenti”.
Il culmine dello sconforto lo ho raggiunto dopo aver inutilmente consultato ben tre medici del reparto malattie infettive dell’ospedale infermi di Rimini, un infettivologo, un epatologo ed infine il primario, al quale mi ero rivolta per sporgere un piccolo e informale reclamo, proprio per il rifiuto di presa in carico da parte dei medici del day hospital della mia situazione.
A questi eventi ha fatto seguito una affannosa ricerca da parte mia di un medico specializzato nella terapia dell’HCV, trovato presso il St. Orsola di Bologna, ed anche di un medico di base più reperibile. Ho inviato quella mail e ripreso a scandagliare la rete e ad aggiornarmi in materia, dato che non vorrei sentirmi più discriminata e trattata da idiota, come mi è successo recentemente.
Vi racconto cosa è successo in modo molto semplice, dato che alcune persone mi dicono che non sono stata chiara ed altre che non è possibile che dei medici si siano comportati così:
L’infettivologo del day hospital, a cui mi ero rivolta all’insorgere della sintomatologia, mi disse che loro erano disponibili a rivedermi ogni sei mesi per un controllo della cirrosi, ma che potevano seguirmi solo in caso di scompensi o problemi epatici. Durante il terzo ed ultimo colloquio avuto con me, la dottoressa ha addirittura telefonato in mia presenza a uno psichiatra auspicando che per i miei disturbi mi seguisse lui o il Sert, visto che a parer suo i miei problemi venivano da lì. Mi restituì la diagnosi del neurologo e non mi volle prescrivere gli esami da lui consigliati.
Non vi dico come mi sentivo quel giorno, reduce da alcune notti passate in bianco a causa della polineuropatia, con i piedi che mi sembravano trafitti da mille aghi, le gambe mi tremavano con dolori e bruciori muscolari diffusi, sudavo freddo ed ero in preda a un prurito che non mi dava tregua… vado al day hospital e mi dicono non solo che i miei sintomi non hanno a che fare con una cirrosi hcv correlata, ma anche che ho bisogno dello psichiatra!
Colmo della giornata, uscita da lì decido di andare dal medico di base per farmi prescrivere degli esami del sangue che comprendessero crioglobuline, autoanticorpi, alcuni virus, ed altre cose che non avevo mai fatto. Prendo un taxi perché non ce la facevo a guidare, arrivo al suo ambulatorio e lui…non c’è! Alla fine tornai a casa che stavo peggio di prima, con la rabbia e l’umiliazione accumulata che è esplosa poi in un pianto violento.
Quando mi sono calmata ho deciso di scrivere quella mail di cui questo è il seguito.
Ma la vicenda con il day hospital di Rimini non finisce qui, perché quella mail “cercasi medico” la mandai anche all’indirizzo di posta elettronica del reparto, e fu l’unico destinatario a non rispondermi. Dopo la visita presso il Sant’Orsola di Bologna e con in mano le varie informazioni e documentazioni sulla crioglobunemia mista da hcv, decisi di prenotare una visita col primario del reparto stesso, per metterlo al corrente delle mie vicissitudini, informarlo nel mio piccolo del diverso modo di procedere di altri centri e di medici che trattano le manifestazioni hcv correlate, proporgli di iniziare un rapporto diverso con i pazienti.
Non ho potuto fare nessuna delle cose che mi proponevo, perché il primario prima di vedermi si consultò con la dottoressa che mi aveva mandato via due settimane prima, e mi ribadì quindi gli stessi identici concetti: “qui la trattiamo solo per la malattia del fegato, se ha problemi neurologici vada dal neurologo, se vuol fare gli esami del sangue li prescriva dal medico di base e non venga comunque a farli al day service perché qui da noi non stà facendo nessuna terapia, (io avevo chiesto di farli presso di loro per difficoltà che hanno a trovarmi le vene e anche per una questione di privacy); lei signora è stata vista ben cinque volte in cinque mesi quindi cosa vuole! la sua situazione è stata gestita in modo ottimale”.
Io comincio a dire che mi hanno riscontrato le crioglobuline nel sangue e un contatto recente con cytomegalovirus e epstein-barr virus, che sembra potrebbero spiegare anche i miei problemi agli occhi, ma lui sbotta irritatissimo: “ma che dice, il cytomegalovirus c’è l’ho anch’io! e anche se ci sono ‘ste crioglobuline che ci fa, che le cerca a fare, non ci si fa niente! guardi che la abbiamo letta anche noi la sua mail, libera di farsi seguire da altre parti”.
Al che mi alzo, saluto e me ne vado. La “visita” sarebbe da pagare in quanto libera professione, circa cento euro per pochi minuti di malcelati insulti, ma non me li chiede, sicuro che in questo modo non tornerò più a disturbarlo.
Dopo di me non c’è nessuno che aspetta, i corridoi del day hospital degli infettivi sono come al solito deserti e silenziosi, a quanto pare i pazienti che sono in grado di scegliere preferiscono andare da altre parti, e sembra che i medici qua gradiscano la tranquillità.
Il portiere, o meglio “il custode del nulla”, come lo chiamavano ai tempi gli attivisti della Lila , seduto in una stanzetta all’entrata, non alza nemmeno gli occhi e continua a fare le sue solite parole crociate.

Non sono ancora tornata in quel posto, e so che non mi fa onore. Penso agli altri ammalati, alle persone che per tanti motivi non possono recarsi in altri centri, che non hanno accesso alle informazioni, e mi dico che dovrei fare qualcosa. Già scrivere qualche riga al riguardo può avere un buon valore terapeutico per me, invece di buttare giù il rospo in silenzio, vi pare?
Cercherò di muovermi in qualche modo, ma devo prima fortificare me stessa e combattere per la mia salute ed il mio benessere innanzitutto, solo così potrò portare anch’io la mia testimonianza.
Mi rendo conto che sarà necessario essere sempre informata, in contatto periodico con medici di vasta esperienza, con altri malati, che dovrò mantenere sempre alto l’interesse sull’argomento anche nei periodi asintomatici, per affrontare al meglio questo tipo di situazione è prioritaria la fiducia in sé stessi e la conoscenza del proprio corpo e spirito.
Stavolta devo dire che la mia ostinazione mi ha salvato. Ciao a tutti Angy.


gio lug 14, 2005 10:06 pm
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