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 Pyroluria: la mia esperienza, i vostri commenti 
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Messaggio Pyroluria: la mia esperienza, i vostri commenti
Questo e' una e-mail che il nostro amico Paolo ha scritto ad Ivan (ex-presidente de La Leva). E' proprio con Paolo che abbiamo deciso di aprire questo forum. E' il moderatore di questa sezione e amministra insieme a me il resto.
Intanto leggetevi la sua e-mail che contiene importantissime informazioni sulla Pyroluria e come si puo' curare.

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Ciao Ivan,
sono incappato nel tuo blog Grillo Parlante e ti ho subito scritto.
Innanzi tutto mi presento: sono Paolo, vivo in Scozia, ho 34 anni e lavoro per l'università di Edimburgo come Multimedia Designer.
Scorrendo il tuo interessantissimo blog ho immediatamente capito che potresti essere la persona giusta per aiutarmi a divulgare una cosa che per me è stata di un'importanza fondamentale e che lo può essere per molta altra gente.
Vorrei chiarire che tutte le informazioni che leggerai di seguito sono filtrate dalla mia conoscenza medica che di certo non è un campo di mia competenza.
Quindi suggerisco da parte tua un controllo delle informazioni che torverai qui nel caso in cui desidererai approffondire il tema che ti propongo che deve essere visto come pura esperienza personale vissuta da paziente.
Tieni presente che in tutta questa faccenda c'è anche un enorme coinvolgimento emotivo da parte mia, cosa che potrebbe far sì che metta in evidenza particolari che mi hanno colpito particolarmente a discapito di una cronaca giornalistica e scientifica dell'accaduto.
Comunque cercherò di darti le risorse per approffondire indipendentemente il tema a prescindere dalla mia esperienza personale.
Partirò dall'inizio e cercherò di essere breve, anche se so già che non ci riuscirò. Porta pazienza.

Tutto comincia 2 anni fa. Il mio corpo comincia a dare degli strani segnali che però io associo al nuovo stile di vita, allo stress lavorativo, alla mia incapacità di prendermi i necessari tempi di riposo, alla routine, allo stress emotivo.
Comincio ad avvertire una stanchezza fuori dal normale. Nonostante dorma 8/9 ore a notte mi sveglio più stanco della sera prima e il normale ciclo di recupero delle energie pare essersi inceppato.
Sono così stanco che ogni piccola attività diventa una cosa enorme, insormontabile. Fare la spesa, il bucato, uscire, camminare, pensare, parlare, ridere, leggere, cucinare, ginnastica... tutto.
Contemporanemanete a questa stanchezza cronica, nel corso delle settimane e dei mesi, cominciano ad apparire una valanga di sintomi: mal di testa permanente, sensibilità alla luce e ai suoni, occhiaie e occhi stanchissimi, perdita totale di forza fisica, grossa confusione mentale, impossibilità a concentrarmi (per un anno non sono nemmeno riuscito a leggere le mie email), stanchezza muscolare cronica, secchezza della pelle, pallore eccessivo, perdita di desiderio, demotivazione, negatività, insonnia, palpitazioni e altri ancora. I miei occhi avevano perso la loro naturale vitalità. Ricevevo dal mio corpo sensazioni completamente aliene.
Era una corsa in discesa verso l'inferno e mi sentivo ogni giorno sempre peggio. I risvolti psicologici non hanno tardato ad arrivare e una profonda tristezza si è insinuata in me. La mia vita era semplicemente sospesa nell'impossibilità di fare qualsiasi cosa.
Un giorno mi sveglio e mi rendo conto che non ce la faccio nemmeno ad alzarmi dal letto.
Vado dal dottore e la sentenza è veloce e lapidaria: depressione forte. Mi propone una bella terapia a base di Prozac, dico no.
Nel frattempo provo di tutto: rimedi tipo Hypericum o antistress, riposo, vacanze ma niente, sempre peggio.
Consulto anche un medico di base in Italia e anche lui mi dice che devo entrare in terapia antidepressiva. Non accetto.
Il fato ha voluto che da lì a poche settimane, dopo 2 anni di questo inferno, conoscessi qui a Edimburgo una nutrizionista.
Da parte mia, nelle mie ricerce su Internet, avevo già cominciato ad avvicinarmi all'importanza del concetto di supplementi vitaminici, enzimici, di minerali e olii, tutte cose di cui si occupa questa persona.
In poche parole mi propone di fare un test in un laboratoriio a Londra per vedere la quantità di Kryptopyrolles presenti nel mio organismo. I Kryptopyrolles sono presenti normalmente nel sangue ma, se in eccesso, creano le condizioni per l'espulsione tramite urine della vitamina B6 e dello Zinco presenti nell'organismo, creando delle deficienze di queste due sostanze anche molto gravi.
I risultati del test sono positivi e molto alti. Normalmente una persona sana ha valori compresi fra 4-6 unità, io ero attorno a 20. Questo sancisce ufficialmente che il mio problema è la PYROLURIA, nome di questa caratteristica genetica (non malattia) che mi ritrovo ad avere e che è fondamentalemnte una disfuzione delle ghiandole adrenaliniche.
La vitamina B6 e lo zinco, che io elimino allegramente e in grosse quantità attraverso l'urina, sono due elementi fondamentali per la chimica del cervello e sono strettamente correlati alla produzione ormonale a livello renale.
Questo spiega totalmente i miei sintomi.
La nutrizionista mi prescrive immediatamente dosi molto alte di B6 e zinco con l'ausilio di alcuni olli omega 3-6-9. Si scoprirà più avanti molto efficaci per me l'Evening Primrose oil (in italiano non trovo come viene chiamato).
La sera prendo le mie prime vitamine e il giorno dopo mi alzo riposato e con la mente fresca, invertendo totalemnte il senso di marcia intrapreso 2 anni prima.
I muscoli rispondono, il mal di testa è molto lieve, mi sento energetico e pure allegro, la mente è incredibilmente più chiara. Ci abbiamo azzeccato!
Ora sono sotto terapia vitaminica da circa 2 mesi, 2 mesi e mezzo e mi sento meglio di giorno in giorno, toccando giornate in cui penso che non mi sono mai sentito così bene e probabilmente ho ragione visto che apparentemente ho sempre avuto la Pyroluria. Mio padre ne era certamente affetto.
Perchè è apparsa in maniera così violenta solo all'età di 32-34 anni? Perchè la sovraproduzione di Kryptopyrolles da parte del corpo avviene in momenti di forte stress emotivo. È l'incapacità del corpo di fronteggiare certi livelli di stress.
E in quel periodo della mia vita ero sotto fortissimo stress.

Ho parlato molto con la nutrizionista e ho fatto delle ricerche per conto mio. Si è scoperto che alcune categorie di persone con determinate patologie hanno la Pyroluria. Queste sono persone affette dal disturbo bipolare, schizofrenici (in alcuni casi gravi la pyroluria può condurre alla schizofrenia), alcolizzati, depressi cronici, persone affette dalla sindrome di iperattività, autistici ecc.
Questa nutrizionista sta portando avanti delle ricerche nelle quali si dimostra che molti disturbi psico-fisici anche molto gravi sono la manifestazione del corpo di una deficienza di elementi nutritivi fondamentali accompagnata spesso dalla reazione a certi nutrienti quali il latte, il glucosio, lo zucchero, i coloranti artificiali, i metalli pesanti ecc.

So che ci sono tante teorie, tante scuole di pensiero, tante tecniche e che forse si sta ancora brancolando nel buio in molti campi della medicina e che è comodo farsi prendere da facili entusiasmi, ma credo che il mio caso sia piuttosto esemplare. Ho risolto con qualche supplemento totalmente naturale e benefico quello che i medici volevano curare col Prozac con conseguenze che non voglio nemmeno immaginare.

Facendo delle ricerche su Internet ho scoperto innanzi tutto che c'è pochissimo materiale che tratta il problema della Pyroluria e tutto quello che c'è viene trattato come una scoperta molto recente.
Su un particolare sito si dice che è stata scoperta negli anni '50 da alcuni ricercatori che, per conto di una grossa casa farmaceutica, stavano conducendo degli studi sulla schizofrenia e depressione.
Apparentemente i risultati di questa ricerca mettevano giustamente in evidenza che la Pyroluria e molti sintomi oggigiorno associati alla depressione sono associabili alla mancanza di b6 e zinco e quindi facilmente curabile con supplementi poco costosi ma, soprattutto, non di proprietà delle case farmaceutiche.
Per evitare un grosso danno economico a causa di questa scoperta che avrebbe portato inevitabilmente alla diminuzione di consumo di prodotti antidepressivi, la casa farmaceutica decise di insabbiare i risultati della ricerca che non furono mai resi noti.
Ecco probabilmente perchè i dottori che ho consultato non ne sapevano nulla e, con una facilità preoccupante, dopo 5 minuti di seduta, avevano già la penna pronta per prescrivere il Prozac.

Non potrò mai scrivere abbastanza sui benefici che questa cosa ha portato nella mia vita. Sono solito dire che sono tornato a vivere dopo 2 anni di pausa dalla vita. È stato terribile.
In un mio recente viaggio di 3 settimane in Italia ho constatato che moltissime persone sono interessate a questo argomento e mi sono posto il problema di come divulgare queste informazioni.
Lungi da me suggerire assunzioni di supplementi senza previo studio del caso specifico e consultazione di uno specialista, ma alcuni benefici dell'assunzione di determinati supplementi è innegabile e queste informazioni non possono essere fruite solo da chi se lo può permettere intellettualmente ed economicamente, ma dovrebbero far parte del dominio collettivo.
Un esempio su tutti sono i benefici assolutamente incredibili dovuti dall'assunzione degli olii omega 3-6-9.
Io ritengo che una dieta equilibrata non sia più sufficiente a provvedere al corpo tutti gli elementi nutritivi indispensabili e che sia necessario integrare. Questo a causa della povertà nutrizionale dei cibi dovuta allo sfruttamento eccessivo della terra su cui vengono fatti crescere, all'uso di prodotti fertilizzanti chimici e di pesticidi.
Inoltre il nostro corpo domanda un aumento dei quantitativi di elementi nutritivi per far fronte al crescente stress a cui siamo sottoposti e all'inquinamento che si abbatte su tutti noi.
Questa è l'opinione che mi sono fatto approffondendo molto questo tema, ma voglio sottolineare che non è nulla di più di una convinzione personale, anche se basata su studi, ricerche, risultati e teorie riportate su libri, siti Internet e riviste scientifiche.

Caro Ivan, spero di essere stato esauriente. Mi rendo conto che è un argomento vasto e spero di essere stato più chiaro possibile.
Se hai bisogno di qualsiasi approfondimento o appoggio da parte mia sono qui a tua disposizione.
Ti pregherei di farmi sapere la tua opinione e, se possibile, di tenermi agigornato sull'eventuale percorso che queste notizie che ti ho inviato compiranno.

Di seguito i links ai siti che trattano l'argomento della Pyroluria. Purtroppo ho trovato solo materiale in inglese.

http://drkaslow.com/html/pyroluria.html
http://www.diagnose-me.com/cond/C372380.html
http://www.nutritional-healing.com.au/content/articles-content.php?heading=Pyroluria

http://www.google.co.uk/search?hl=en&q=pyroluria&btnG=Google+Search&meta=

Aspetto la tua opinione e intanto ti faccio i complimenti per il lavoro svolto
Paolo :D


lun gen 31, 2005 5:07 pm
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Iscritto il: lun feb 07, 2005 3:07 pm
Messaggi: 1
Messaggio Richiesta informazioni su analisi per ricerca Kriptopirolles
Caro Paolo,
prima di tutto ti ringrazio per avere condiviso la tua esperienza. Io conosco da anni, proprio grazie alle notizie che si trovano in rete, la possibilità di curare le malattie cosiddette "mentali" anche con sostanze naturali che ripristinano le carenze. Purtroppo, vivendo in una piccola città della provincia italiana, non sono ancora riuscita a trovare medici con queste conoscenze. Non escludo comunque che individuando il tipo di analisi da fare, e nel caso la carenza risulti manifesta, ci si possa rivolgere anche ad un buon medico allopatico per le necessarie cure.
Vorrei quindi chiederti, prima di tutto, se è stato analizzato il sangue oppure le urine, poi qual'è il nome dell'analisi (spesso le analisi sono identificate da sigle e quindi potrebbero essere le stesse a livello internazionale) e infine se il laboratorio di Londra conosce laboratori italiani che facciano questo tipo di indagini.
Ti ringrazio ancora e spero che la tua risposta possa aiutare, oltre me, anche molte persone convinte che gli psicofarmaci non siano l'unica soluzione.
A questo proposito consiglio vivamente a tutti di leggere un libriccino di Francesco Bottaccioli (Edizioni Tecniche Nuove) intitolato "Mente inquieta - Stress, ansia e depressione" che contiene, oltre a spiegazioni molto scientifiche su quello che succede nel corpo in situazioni di stress e di disagio mentale, anche indicazioni pratiche sulle sostanze che non dovrebbero mai mancare nell'alimentazione di chiunque ma anche, in particolare, di chi soffre di questi disturbi.
Ciao a tutti,
Ross


lun feb 07, 2005 7:08 pm
Profilo
Messaggio nutrizionista
Gentili Paolo e Ross, vorrei sapere se oltre alle patologie che avere menzionato, vi risulta, o risulta ai Vs. nutrizionisti, se l'endometriosi può essere correlata alla pyroluria. I sintomi di cui avete sofferto sono comuni a chi ha l'endo, e guarda caso, questa malattia spesso esplode quando si è sotto particolare stress. I rimedi ufficiali sono ormonali, quelli non ufficiali si orientano sulla nutrizione vegetariana-macrobiotica e su integratori, in particolare sull'olio di enotera che voi avete già menzionato.
La storia è vasta ed infinita... ed interessante.
Riguardo alla melatonina avete qualcosa da dire?
Simonetta


lun feb 07, 2005 7:18 pm
Messaggio 
Ciao Rossella,
sono state analizzate le urine e il nome dell'analisi è kryptopyrrole o hemepyrrole (ancora una volta non so se esiste una qualche variazionoe in italiano).
La presenza di kryptopyrrole nel sangue viene anche chiamato "the mauve factor."
Per quanto riguarda la tua domanda se il laboratorio di Londra può indicare uno o più laboratori italiani che eseguano questo test al momento non lo so, però mi sto informando e lo posterò al più presto qui sul forum.

Simonetta,
ho letto tantissimi documenti riguardanti la pyroluria e non ho mai trovato nessuna connessione con l'endometrosi.
In effett ida quello che dici i sintomi e le cure appaiono molto simili, ma non sono in grado di trarre nessuna conclusione.
Per quanto riguarda la tua domanda sulla melatonina puoi essere più specifica?
Ciao e grazie
paolo


mar feb 08, 2005 12:40 pm
Messaggio 
Caro Paolo,sono maxim,ed essendo in contatto con moltissime persone che oggi si trovano in pieno calvario identico al tuo del passato,ho provveduto a fare il passaparola.La cosa è interessata tantissimo,ed uno spiraglio in piu'si è aperto.Ma come facciamo a diagnosticare la Pyroluria,io non leggo l'inglese,quindi mi viene difficile anche la ricerca su internet.Venendo a me personalmente,ho vissuto e vivo in perenne stress,per vari motivi,e se la Pyroluria si manifesta in stato di stress,io posso essere oggetto di cio'.Facci sapere come dobbiamo comportarci per eventuali analisi anche a distanza,se possibile.Poi vorrei sapere,la vitamina B6 andrebbe presa da sola o in complessi con altre vitamine del gruppo B,per somministrazione orale o fiale intramuscolo o altro.Il dosaggio sia della b6 che dello zinco idem per gli oli ,eventualmente il nome degli integratori e se sono aquistabili su internet.Ti ringrazio,per la speranza accesa dentro di noi e resto in attesa. Ti saluto con affetto,Maxim


mar feb 08, 2005 6:53 pm

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio info
Ciao Maxim,
innanzi tutto mi sento di dover essere pedante nel ricordare ancora una volta che non sono un medico e non ho nessuna conoscenza specifica per poter "suggerire" l'assunzione di supplementi i quali, è doveroso ricordare, possono non essere benefici in determinati dosaggi o in individui con determinate patologie o possono interagire negativamente su persone che stanno già seguendo una qualche cura.
Io posso parlarvi della mia esperienza personale, ma non penso sia una buona idea avere la presunzione di auto curarsi prendendo dei supplementi senza aver consultato un medico o un nutrizionista o, per lo meno, aver eseguito una profonda ricerca personale sull'argomento.
Al momento io sto ancora prendendo i supplementi vitaminici, minerali e di olii, ma sto anche sperimentando un periodo di eccessiva energia che mi porta a dormire male, ad avere la pressione del sangue alta e palpitazioni. Questo è sicuramente l'effetto di un sovradosaggio e sto cercando di affinare i giusti quantitativi da prendere per trovare un equilibrio.
Di questo mi aveva avvisato subito la nutrizionista che mi ha fatto fare il test kryptopyrroles: la parte più difficile è determinare i giusti dosaggi che variano da periodo a periodo e che possono portarti, se errati, ad un'eccessiva stanchezza o, dall'altro estremo, ad una tensione eccessiva.
Quindi attenzione. Sicuramente non è una buona idea entrare in cura se prima non si è diagnosticata la pyroluria con l'apposito test perchè i dosaggi per reintegrare la deficienza sono molto alti e sicuramente tossici in una persona non affetta da pyroluria.

Per quanto riguarda il questo al momento non sono ancora a conoscenza di laboratori in Italia che eseguano questo test. Ho mandato un'email a quello di Londra per chiedere alcune informazioni e sto aspettando una risposta.
Dovrebbero sapermi dire se conoscono laboratori in Italia e come fare per ottenere il test mandando campioni di urina dall'Italia.
Il problema maggiore è che l'urina, per essere testata in maniera appropriata, deve essere fresca perchè degrada facilmente e il rischio di avere delle altrazioni nelle analisi è alto.
Appena riceverò risposta da Londra pubblicherò qui sul forum tutte le istruzioni per collezionare il campione e come spedirlo per ottenere il test, se ciò sarà possibile.

Prima di scrivere i dosaggi di olii e supplementi che ho preso quando mi è stata diagnosticata la pyroluria forse sarebbe interessante se riportassi qui sul forum la traduzione di quello che reputo l'articolo migliore in inglese sulla pyroluria, il quale elenca bene i sintomi e descrive di che si tratta, per aiutare te e avere finalmente un documento in italiano che tratti questo argomento.

Per il momento mi sento solo di aggiungere che la vitamina B6 va presa da sola in compresse. La qualità deve essere più buona possibile.
Io al momento mi servo dei prodotti della Solgar perchè sono buoni e li posso trovare facilmente qui a Edimburgo.
So che è importata anche in Italia e, in caso di necessità, conosco un'erboristeria a Padova che è l'importatore nazionale di questa marca.
Sono certo che ci sono altre buone marche che si possono trovare anche su Internet.

L'unica cosa che mi sento di consigliare a tutti, anche persone che non sono affette da nessuna particolare patologia e che, apparentemente, stanno bene, è l'assunzione degli olii omega 3-6-9.
Con la scusa della pyroluria sono venuto a conoscenza del fatto che praticamente tutti siamo affetti da una grave deficienza di olii omega 3-6-9 che andrebbero reintrodotti in forma di supplementi.
Le fonti sono l'olio di fegato di merluzzo, l'olio di enotera, l'olio di semi di lino e altri. Anche qui consiglio una ricerca per trovare il prodotto ideale che raggruppi le 3 sigle di questi olii che sono EPA, GLA e DHA.

http://www.yournutritionshop.com/Manufa ... _GLA_m.htm

http://www.nutriglow.com/Solgar.html

Ci tengo a precisare che riporto qui esempi di prodotti della Solgar, ma che non ho nessun interesse nell'indicare questa particolare marca. Parlo della Solgar perchè la conosco e la sto provando su di me e ritengo sia una casa produttrice di cui ci si può fidare.

Qui c'e' un'interessante discussione su una supposta pericolosità nell'eccessiva assunzione del GLA:
http://www.lazona.it/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2287

Qui informazioni generiche su questi 3 olii:
http://www.albanesi.it/Alimentazione/acidigrassi.htm

Apparentemente, se diagnosticata la pyroluria, è da evitare l'assunzione di olii omega 3.
Anche il rame è da evitare, ma di questo parleremo più specificatamente quando entreremo in merito ai dosaggi.

Quindi consiglio in genere l'assunzione di olii a tutti perchè ne ho visti i benefici in me ma, in caso di pyroluria, bisogna fare attenzione a quali vengono assunti. Per me, afflitto da pyroluria, ho trovato ottimo l'olio di enotera.

Ancora una volta consiglio di leggere e informarsi per determinare quale prodotto sia il migliore da comprare e per capire bene l'importanza di questo supplemento.


mer feb 09, 2005 1:17 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
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Messaggio altro nome per pyroluria
Un'integrazione alle notizie qui sopra:
un ulteriore nome con cui è conosciuta la pyroluria è malvaria.

Può essere importante se si decide di parlarne al proprio medico.


mer feb 09, 2005 4:51 pm
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Iscritto il: mar feb 08, 2005 11:31 am
Messaggi: 4
Località: marche
Messaggio melatonina
Innanzitutto scusate se vado fuori tema.
Vi ho chiesto della melatonina in quanto nel mio peregrinare tra internet e medici, ho avuto modo di incontrare un prof., il quale sostiene che la medicina ufficiale è una truffa, e che tutte le malattie hanno una origine comune: squilibri ormonali-immunitari, che si possono curare con pochi rimedi naturali. In pratica seguendo il suo consiglio, ho fatto per due mesi una cura galenica, cioè su misura per me, basata su una serie di vitamine, giusto per ristabilire il sistema immunitario ed accelerare il mio metabolismo, ed ora proseguo assumendo solo melatonina alla sera.
Che vi devo dire, lo scorso anno ho avuto 5 tonsilliti, quest'anno neanche il raffreddore. Per l'endometriosi devo fare gli accertamenti semestrali, ma cmq. non assumo antidolorifici neanche durante le mestruazioni, singolare e positivo.
Badate che la mia malattia, come la malvaria, non è immaginaria, ma è trattata come tale perche non la si conosce o non la si vuole conoscere!
E' più facile e redditizio imbottire di ormoni, o antidepressivi, che prescrivere semplici e imbrevettabili vitamine !!!

_________________
simonetta


gio feb 10, 2005 12:11 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Non sei fuori tema Simonetta. Potrei dire lo stesso basandomi sulla mia esperienza con la pyroluria. Ci hanno messo 5 minuti due dottori diversi a prescrivermi una terapia antidepressiva.
Quando sono andato da loro successivamente dicendogli che avevano sbagliato completamente diagnosi e chiedendogli se conoscevano la pyroluria è stata scena muta.

Purtroppo gli interessi economici vengono prima della nostra salute. Questo è un concetto tanto semplice quanto sconvolgente che dobbiamo tenere bene in mente ogni volta che un medico ci prescrive qualcosa.
Io mi fido della buona fede dei medici in generale, ma non mi fido del sistema che li ha educati e che alimenta il super business della salute.


gio feb 10, 2005 1:25 pm
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Iscritto il: ven feb 11, 2005 2:08 pm
Messaggi: 1
Località: Milano
Messaggio PSICOFARMACI ....
Grazie Paolo ,
dalla lettura sulla tua difficile esperienza con i farmaci ( che hai preferito saggiamente e coraggiosamente non assumere ) . ho potuto cosi'conoscere l'alternativa del compenso nutrizionistico.
Credo proprio che valutero' seriamente questa possibilita'.
Ma , vedi ti confesso che ho un poco "paura" , separarmi dai miei fedeli psicofarmaci che pur non essendo utili ad una speranzosa quanto utopica guarigione , mi aiutano a contenere ( limitatamente ), la mia particolare Patologia.
E' difficile giungere ad una diagnosi correta e certa di fronte a sintomi cosi' "bizzari" quali sono i miei.
Tant ' e' vero , che passarono da una prima : Schizzofrenia paranoide , al Policlinico di Milano ad una piuttosto dissimile del Careggi di Firenze : Disturbo Ossessivo Compulsivo.
Paolo , la mia Vita e' un inferno . I sintomi si sono aggravati in maniera devastante , dal 1997... ; sono malato dall' eta' di 3 anni. In breve , ti faccio un prospetto rapido di quello che sono costretto a subire ogni sacro santo giorno . In ogni istante della giornata la mia mente e' mai LIBERA da Pensieri , ricordi , stati d'Animo angoscianti , timori da superstizione in maniera ossessiva... senza un solo minuto di tregua. Devo continuamente insceneggiare dei rituali mentali , atti a disintegrare , la causa dello stato d'angoscia...ossia il pensiero o il ricordo o un particolare rumore inopportuno e poter pacare cosi' il mio Animo e ripristinare la serenita'. Dal '97 e' subentrata una ulteriore "Ossessione" : quella dei PROFUMI e DEODORANTI !!
Io non posso respirarli. Non li accetto e non ne voglio subire l'imposizione da Idioti fanatici. Perdonami se anche tu ne dovessi fare uso , ma vedi... sono dappertutto , in ogni dove !!
All' aperto c'e' piu' Profumo che aria !! 9 su 10 ne fanno uso e non con un giusto sensato criterio e quindi moderazione ; bensi' la degenerazione socio culturale li induce ad impregnarsi tutto il corpo di D&G o G. Armani o checchessia Prodotto perche' cosi' sono convinti di essere "chic" .
Non ricordano o forse manco lo sanno che la virtu' sta nel mezzo , per cui in ogni cosa bisogna usare moderazione oltre che " buon senso ".
E poi non deve essere un uso assiduo , quotidiano inseparabile.
Adesso come se non bastasse sono in circolazione l'ultima trovata delle Az. cosmetiche : i Profumi persistenti , persistenti..persistenti. Non si volatilizzano facilmente e rimangono sospesi nell'aria libera !
Io non so se ci possa essere qulche terapia idonea che possa non di certo guarire ma almeno affievolire la mia sofferenza.
Ma l'informazione che ho tratto dal tuo reso conto mi ha dato un filo di sollievo , lasciandomi infatti credere che forse possono esistere possibilita' d'uscita.

Sono felice che tu abbia trovato una via di guarigione e grazie ancora per il tuo prezioso contributo.

Ciao Mario

_________________
Aria , acqua , terra , fuoco.. queste sono le nostri dispensatrici di Vita : tutto il resto e' inutile ed insensato...


sab feb 12, 2005 2:01 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Mario,
sono contento la mia esperienza ti abbia in qualche modo dato degli spunti per cercare nuove soluzioni al tuo problema.
Vorrei che tutto questo discutere nel forum servisse proprio a questo, a stimolare le persone a condurre una ricerca approffondita a riguardo delle proprie patologie e raggiungere un'autoconsapevolezza. Con questo intendo che molto spesso siamo noi a dover dirigere e coordinare le informazioni che i vari dottori ci danno e informarci attraverso i mezzi a nostra disposizione (internet, libri ecc) per poi prendere le decisioni dovute in piena libertà.
Il campo dei supplementi sta dando dei risultati incredibili e credo valga la pena approffondire individualmente cercando di scoprire se con essi si possa avere dei benefici al proprio problema.
La pyroluria è un disturbo che viene spesso riscontrato negli schizofrenici o persone affette dal disturbo bipolare. Potrebbe essere un buon punto di partenza per le tue ricerche.


lun feb 14, 2005 11:43 am
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Messaggio Info
Si possono aiutare molte persone.Grazie


mer gen 18, 2006 3:13 pm
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Ciao a tutti e grazie a paquito per fare informazione su questo problema. Ho letto e non lo conoscevo però mi stanno venendo i dubbi su vari miei sintomi quasi tutti coincidenti con quelli indicati negli articoli.
Ho risolto in parte negli anni con vari sistemi, ma per farvela breve le cose che hanno avuto più effetto sono state variazioni dell'alimentazione e integratori vari. E poi delle tecniche corporee e di respirazione ma qui il discorso si fa lungo... e non attinente al tema principale del vostro forum.
Il motivo per cui scrivo è perchè ho letto che simonetta ha l'endometriosi. Anch'io l'ho avuta ed era arrivata ad un livello tale (causa incompetenza medici precedenti) che quando è stata scoperta da un bravo medico c'era rimasta solo la via chirurgica, in quanto il tessuto dell'endometrio si era "appiccicato" un pò dappertutto e bisognava ripulire la mia pancetta.
Ho anch'io il dubbio che le due sindromi -endometriosi e pyroluria- siano collegate... per squilibri vari ma forse simili.
Ciao a tutti, vi seguo.
francesca


dom gen 22, 2006 3:15 am

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
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Ciao Francesca,

interessante la conclusione che evidenzi riguardo pyroluria e endometriosi.

Consiglio molto vivamente anche a te di eseguire il test per vedere se rientri nel caso pyroluria nel caso in cui sospetti di poter avere questa patologia. Il test è piuttosto economico anche se non proprio molto pratico visto che bisogna mandare il campione di urina a Londra.

Trovi tutte le istruzioni su questo forum.

Come dicevo a Stefano in un altro post sapere se si è pyrolurici o meno è un ottimo punto di partenza per cercare di capire cosa ci fa star male.

Per essere sicura al 100% dei risultati del test la cosa migliore sarebbe farlo 2 volte a distanza di 2 mesi, sospendendo l'assunzione di qualsiasi supplemento alemno 3-4 giorni prima di raccogliere il campione.

Tienici agigornati qui sul forum

ciao e grazie
paolo


lun gen 23, 2006 1:16 pm
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Mi chiedevo perchè deve essere tutto oro colato questa storia della pyroluria e non una trovata per cercare di vendere integratori (magari Solgar) ?? Il business degli psicofarmaci è vero fino in parte perchè vengono dispensati dal S.S.N. alla modica cifra di un euro...mah....


dom mag 14, 2006 2:02 am

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
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Ci sono vari motivi che ti fanno capire che pyroluria non è solo una trovata della Solgar per vendere più vitamine.

Innanzi tutto io ce l'ho e mi è stata diagnosticata attraverso un esame medico eseguito da un laboratorio.

L'incredibile differenza nelle mie condizioni di salute immediatamente dopo l'assunzione dei supplementi di cui avevo bisogno è un altro chiaro fattore che indica che effettivamente qualcosa c'è e questo qualcosa risponde all'assunzione di specifici supplementi.

Se i tuoi dubbi fossero fondati io sarei un emissario della Solgar e avrei montato questo forum solo per diffondere notizie false per vendere più vitamine.

Esiste parecchia documentazione scientifica riguardante pyroluria e cose correlate. Pubblicazioni scientifiche e ufficiali.

Ci sono alcuni medici che sono al corrente di questa patologia.


Questi sono i primi semplici motivi che mi saltano in mente con un'analisi della tua domanda superficiale e veloce.


lun mag 15, 2006 11:08 am
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Iscritto il: sab set 30, 2006 12:43 pm
Messaggi: 3
Località: lecce
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non so se faccio bene a raccontarvi la mia esperienza , perchè non sono mai arrivato a un punto di luce. a 33 anni è cominciato il mio problema,su qualcosa sorvolo,ora ne ho 47, ogni giorno ,al sorgere del sole è già una buona sorpresa riuscire ad andare un pò in giro, visto i dolori della sera prima , e della notte. I primi sintomi erano dolori articolari durante una partita di calcio,poi tutto rientrava senza l'assunzione di niente. Una volta invece dopo circa 8 ore finita l'attività sportiva , non riuscivo a muovere assolutamente gli arti di sinistra. dopo due settimane di ospedale sono stato dimesso con " turbe nevrotiche" poi sono cominciati i dolori di testa l'affaticamento muscolare senza fare nessuno sforzo ecc. ecc. La situazione per un po' di anni acontrollarla con gli psicofarmaci, ma pian piano dovevo aumentare sempre le dosi, sino a quando un giorno ho avvertito una grande scossa elettrica in tutto il corpo per circa un'ora, e poi nessun farmaco mi dava più sollievo, ad ogni piccolo sforzo, corrispondeva un forte dolore di testa che portavo avanti per settimane . Circa due anni fa ho intrapreso l'orinoterapia e periodicamente ho fatto anche settimane di quasi completo digiuno , ho vissuto circa sette mesi senza problemi,pensavo di aver trovato un qualcosa di buono, ma è stata un'illusione,ora è tutto come prima ,dolori fisici di qualsiasi genere e problemi alla testa, dolore e confusione e non posso far niente , non posso fare il più insignificante lavoro , altrimenti sono guai forti per intere settimane. Nel frattempo ho tentato varie terapie, in questi anni.Ma nulla ora proverò quello che dice Pablito, visto che da qualche parte ho letto , che chi soffre di pyroluria, ha la famiglia di sole figlie femmine, e io ne ho tre, ti ringrazio per l'ennesima speranza

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il silenzio è luce


lun ott 02, 2006 3:46 pm
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Iscritto il: sab set 30, 2006 12:43 pm
Messaggi: 3
Località: lecce
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ciao Paolo, vorrei chiederti se tra i molti sintomi che hai accusato ti risultano quest'altri. Scricchiolio delle articolazioni, polpastrelli più rossi, dolori di testa appena fai il tentativo di intraprendere un lavoretto manuale,dolori di schiena che cambiano posto a seconda del periodo, te lo chiedo perchè tra un paio di giorni, comincio a fare la tua terapia, giusto per avere qualche elemento in più.Io sinceramente , dopo 14 anni ancora devo capire di cosa soffro, ne ho fatti tanti di tentativi che ora sono in confusione,non bastasse quella della malattia,non mi posso fermare ho ancora delle bimbe da crescere , ti ringrazio per la pazienza

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il silenzio è luce


lun ott 02, 2006 7:51 pm
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Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
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Ciao Rocco,

Non ti so dire se i sintomi che accusi possano dipendere da pyroluria in quanto sono piuttosto generici e, basandomi su quanto ho letto, non mi sembrano i sintomi di spicco di questa patologia.

Se sospetti comunque di avere pyroluria ti consiglio di fare l'esame. Trovi tutte le istruzioni in questo forum.

Fammi sapere
tanti auguri
paolo


mar ott 03, 2006 10:42 am
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Iscritto il: gio giu 12, 2008 11:01 am
Messaggi: 1
Messaggio Re: Pyroluria: la mia esperienza, i vostri commenti
ciao. Sono nuova e sono molto interessata alla pyroluria che ho scoperto per caso, cercando informazioni sui tic e di conseguenza sugli psicofarmaci.
Non sono esperta ed è la prima volta che scrivo ad un forum, ma ho l'impressione che gli argomenti siano di vecchia data in quanto sono datati 2006.


sab giu 14, 2008 10:51 am
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