Oggi è mer mag 23, 2018 2:49 pm




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 12 messaggi ] 
 richiesta d'aiuto per informazioni sulla CFS 
Autore Messaggio

Iscritto il: dom gen 22, 2006 2:21 am
Messaggi: 1
Messaggio richiesta d'aiuto per informazioni sulla CFS
Ciao Paolo (e a tutti) mi chiamo Stefano e sono del forum sulla CFS dove tu recentemente hai scritto.
Ho letto un po’ di quello che hai postato sul tuo sito , della tua malattia, che a me sembra molto simile alla CFS , ma forse perché la conosco poco. Se ci sarà un luogo in Italia dove fanno il test per la Pyroluria penso di farlo , per adesso lotto come posso contro la CFS. Tre anni fa ho aperto il sito del CCID , http://www.ccid.org dove il dr. W. John Martin faceva ( e spero fa) ricerca sulla CFS ; secondo quello che ha scoperto ; sostiene che la CFS è provocata da un virus , che è trasmissibile e colpisce soprattutto il cervello .
Io ho provato a comunicare col CCID all’indirizzo e-mail riportato sotto ma non mi hanno risposto.
probabilmente, visto che non conosco l’inglese, il testo che ho spedito, tradotto col pc ,era scritto male. Ora vorrei sapere:1) se in quell’ospedale il CCID il dr. Martin fa ancora ricerca ,2) se ha scoperto altre cose e che terapie adotta; però non so come fare per avere queste notizie che per me sono molto importanti. Scrivo nel tuo sito perché, visto che stai in Scozia , spero che tu o qualcun altro del sito con una e-mail ccidlab@hotmail.com. o telefonando W. John Martin, M.d., Ph.D. (CCID) 626,572,7288 di CA 91770 possiate ottenere queste risposte
grazie comunque anche se non potete
se vuoi sapere quello che penso sulla CFS puoi leggere il mio post( nik : Epione) sul nostro sito.
Ciao e auguri per la tua salute.


W. John Martin, M.d., Ph.D. (CCID) 626,572,7288 di CA 91770: Web site di ccidlab@hotmail.com: http://www.ccid.org
e-mail ccidlab@hotmail.com.
http://www.ccid.org/presentations.htm


dom gen 22, 2006 2:35 am
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Stefano,

in effetti i sintomi e tante analogie mettono pyroluria e CFS (chronic fatigue syndrome) in stretta relazione.

Io consiglio sempre di esguire il test pyroluria per essere almeno certi fin dall'inizio se si rientra in questa patologia o se bisogna guardare altrove.
Ti assicuro che se risulti positivo come pyrolurico i benefici che puoi ottenere con una semplicissima terapia di supplementi sono incredibili.

Proverò a mettermi in contatto col dott. Martin e se otterrò risposta ti scriverò un'email e posterò qui sul forum e su quello CFS.

Tienici aggiornati sugli sviluppi delle tue ricerce

ciao
paolo


lun gen 23, 2006 1:10 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ti segnalo questo post riguardante CFS: http://www.laleva.cc/phpBB2/viewtopic.p ... 05cc7375d6

ciao
paolo


lun gen 23, 2006 5:03 pm
Profilo
Messaggio 
grazie Paolo ti terrò informato


ciao
netone


mar gen 24, 2006 3:34 am
Messaggio informazioni
ciao Paquito sei riuscito ad avere qualche informazione sul dott. Martin
e sul suo lavoro?
ciao Netone


dom feb 05, 2006 3:55 am

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Netone,

Ho scritto un'email all'indirizzo che hai riportato su questo forum ma non ho ancora ricevuto risposta.

Ho notato che il sito che hai segnalato tu non è aggiornato e che è stato incorporato su questo sito http://www.s3support.com/

Ho provato a darci un'occhiata, ma l'organizzazione delle informazioni non è delle migliori.

Ho spedito la stessa email anche al contatto di questo sito sperando che raggiunga il dr Martin.

a presto
paolo


lun feb 06, 2006 12:25 pm
Profilo
Messaggio CFS dr. Martin
ciao paolo e grazie dei tentativi.
m'ero dimenticato di dirti che il sito http://www.ccid.org era fermo al 2002.
per questo mi interessa sapere se li fanno ancora ricerca
Mi vergogno di chiedertelo ma non so proprio come fare ; per me sarebbe praticamente impossibile telefonare e farmi capire col CCID in California , e non ho nessuno a cui rivolgermi
se mi dici come, ti pago la telefonata, sul serio,
ma se per te non è un grosso problema,fammi questo favore, telefona al
dott. Martin 626,572,7288 di CA 91770

ti sarò sempre grato
ciao

netone


mer feb 08, 2006 2:35 am
Messaggio sono riuscito ad avere le informazioni sul CCID
ciao Paolo sono riuscito ad avere le informazioni sul lavoro del dott. Martin e sul CCID.
sai il sito del CCID non era fermo al 2002, me lo ha fatto notare una donna che è la responsabile di una associazione di italo-americani
a Los Angeles, la quale è stata gentilissima e disponibilissima; ha telefonato al CCID, e mi ha scritto un link

http://www.ccid.org/therapies.htm#
da quì mi sono accorto che il sito era aggirnato, invece io continuavo a guardare le pubblicazioni che erano ferme al 2002

grazie anche a te, auguri e a presto ciao

netone


mer feb 15, 2006 11:35 pm

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Netone,

scusa l'assenza di risposta ma sono stato via qualche giorno.

Sono contento tu abbia ricevuto le informazioni che cercavi e grazie anche per averle condivise con noi.

Fammi sapere come procede la tua ricerca e i tuoi progressi.

Tanti auguri
paolo


gio feb 16, 2006 12:47 pm
Profilo

Iscritto il: ven feb 24, 2006 3:56 pm
Messaggi: 1
Messaggio 
Ciao a tutti,
ho visto che parlate di CFS e che, come al solito, le informazioni sono vecchie o assenti, purtroppo in Italia siamo indietro di anni e anni come ricerca su questa Sindrome, mi permetto di segnalare un Sito di informazione sulla CFS, creato per sopperire alla carenza di informazione, scrivendovi quello che recita la pagina di benvenuto:

"Questo sito nasce con lo scopo di fornire, in modo chiaro e semplice,ai malati di CFS, (conosciuta anche come: sindrome da affaticamento cronico, ME, Encefalomielite Mialgica Benigna, CFSDI Sindrome da Fatica Cronica e Disfunzione Immunitaria ) o ai loro parenti ed amici, gli indirizzi, i link e le informazioni di cui più frequentemente hanno bisogno. Il Forum offre un’opportunità di confronto e condivisione a coloro i quali vorranno raccontare la propria storia, scambiarsi esperienze e suggerimenti inerenti la “Sindrome”. Inoltre uno “SPAZIO LIBERO” per dialogare su vari argomenti, dà la possibilità ai pazienti che affrontano tra le tante difficoltà che la CFS comporta anche quelle dell’isolamento e scetticismo, di trovare comprensione, solidarietà ed amicizia. Infine la Chat all’interno del Sito offre l’occasione, agli iscritti che desiderano, di comunicare fra loro in modo diretto ed immediato sia in gruppo che in privato."

il Sito è http://www.cfsitalia.it , da questo portale si accede sia al Sito sia al Forum.
Abbiamo anche bisogno di sostegno, sia come Forum, sia come ammalati, sia come Associazioni (2) anche perchè non abbiamo la "forza" di protestare contro tanti abusi da parte di Medici e Istituzioni.
Vi ringrazio

Zac
( admin di http://www.cfsitalia.it )

_________________
Non può piovere per sempre !

cosi diceva Brandon Lee alla sua giovane amica per indurla alla speranza.


ven feb 24, 2006 4:12 pm
Profilo

Iscritto il: ven gen 28, 2005 5:26 pm
Messaggi: 178
Località: Edinburgh
Messaggio 
Ciao Zac,

grazie per l'interessante segnalazione.

paolo


lun feb 27, 2006 11:44 am
Profilo

Iscritto il: sab set 30, 2006 12:43 pm
Messaggi: 3
Località: lecce
Messaggio 
se siete interessati alla fibromialgia ho trovato un sito di alfred blasi che dice esperienze interessanti, trovate il nome su internet. se non lo avete già fatto.

_________________
il silenzio è luce


lun ott 02, 2006 6:54 pm
Profilo
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 12 messaggi ] 


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 2 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi

Cerca per:
Vai a:  
cron
Powered by phpBB © phpBB Group.
Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.
Traduzione Italiana phpBB.it