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Riporto qui un'email ricevuta da Anette
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Caro Paolo,

qualche mese fa ho scoperto anche io di soffrire di Pyroluria.
Per me è stato un vero sollievo, perchè come te, non riuscivo a spiegarmi diverse cose. Stavo sempre più male, depressa o anche troppo aggressiva a chi volevo bene, mi scordavo e purtroppo mi scordo ancora le piccole cose del momento, mal di testa, problemi di tiroide, prurito sulla pelle e altro. Non mi vengano in mente nemmeno tutti.
Anch'io sono tedesca però vivo da 13 anni in Italia. La mia sorella lavora, per fortuna, all'Università per Medicina ad Hannover e purtroppo anche lei ha avuto un crollo tremendo che non si sapeva spiegare. Era arrivata come te dal psichiatra, ma come te non ha in fine prese le medicine e per caso tramite internet è inceppata in un sito tedesco che
trattava questo tipo di difetto genetico.
Noi abbiamo fatto fare gli analisi dell'urina nei Paesi Bassi alla KEAC. La Keac è un centro che fa ricerca sulle le allergie ed il medico responsabile si chiama Dr. John Kamsteeg. Lui ha anche pubblicato unlibro che penso sia anche disponibile in inglese. Da loro si possono fare anche altri analisi più precisi, mandandoli via posta. Loro sono molto organizzati, e anche in Germania la cosa ha preso molto piede. Tanto è vero che ci sono dei medici specializzati in quel tipo di malattia.
Per me, e penso per tanti altri, la disperazione e di non trovare facilmente qualcuno qui in Italia che si occupa di Pyroluria.
Io prendo da 3 mesi degli integratori sviluppati apposta dalla Keac per
persone affetti da Pyroluria. Mi sento molto meglio, mi sento di uscire fuori da un tunnel. Sono tanti anni che non mi trovavo nel modo così depressa come mi sentivo tutti giorni o a periodi. Però so che bisogna calcolare il dosaggio un pò meglio, ed ora sto cercando disperatamente di capire se c'è qualcuno in Italia che sia specializzato oppure se devo
mandare anche il mio sangue in Ollanda. Comunque trovo tutto scandaloso.
Ciao e spero in una risposta.

Anette


lun mar 13, 2006 12:01 pm
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