Ciao Paolo, sono Gianmaria, amico di Anna.
Mi è stato dato da lei il link a questo forum.
Ho effettuato rapidamente alcune ricerche ed ho ottenuto quanto segue.
Per pigrizia ti riporto integralmente il contenuto della Mail che ho inviato al mio psichiatra.
Ogni riferimento a te o altre persone spero sia inteso in senso costruttivo.
Ci sono cose che conosci ma rielaborate e digerite da me, spero siano utili. Mi sono anche messo in contatto con Elisa per poter organizzare qualcosa di concreto. Siamo in tanti ad aver raggiunto una stabilità non soddisfacente curando il disturbo bipolare.
Gm
"Buongiorno,
durante le mie frequentazioni del gruppo di bipolari è emersa l'indicazione di un blog in cui un ragazzo italiano residente in Inghilterra esponeva la sua guarigione da sintomi molto simili a quelli di una depressione, dopo essere stato ricoverato in una clinica inglese ed aver effettuato il Kriptopyrrole-test in un laboratorio di Londra. (
viewforum.php?f=1)
Qui lei avrà già capito che stiamo parlando di Medicina Ortomolecolare.
So che esiste un generale rifiuto da parte della medicina tradizionale nei confronti di discipline "alternative", che alternative non dovrebbero essere ma integrative.
Questa sfiducia è in parte da me condivisa data l'impressione di scarsa serietà che mi hanno dato certi "specialisti" italiani che perlopiù a naso si sono creati la loro nicchietta parallela ad un mestiere difficile e inflazionato come quello del medico.
Diversamente nei paesi del nordeuropa ho potuto riscontrare ben altra strutturazione e presenza.
Essendo generalmente diffidente verso qualsiasi disciplina scientifica approcciata in maniera troppo sportiva, ho effettuato una ricerca sul web, utilizzando la mia conoscenza di svariate lingue, alla ricerca di fonti un po' più autorevoli di un ragazzo che seppur ormai abbastanza preparato dichiarava egli stesso di non essere uno specialista e suggeriva di approfondire e verificare queste sue "scoperte", con l'aiuto di professionisti.
Sono convinto, e vorrei che fosse chiaro, che una patologia quale il bipolarismo o la depressione costituisca un problema da affrontare senz'altro con un approccio psichiatrico/psicoterapeutico.
Ritengo altresì, per logica ed esperienza personale consolidata, che spesso i sintomi di malessere da noi evidenziati, in molti settori relativi alla salute, possono essere il frutto di una interazione di più concause.
Purtroppo la totale impermeabilità delle varie branche e la mancanza di trasversalità in campo medico non agevolano la vista di insieme del problema, che viene generalmente affrontato in maniera esclusiva da questa o quell'altra disciplina, ottenendo risultati importanti ma considerando forse accettabile il permanere di "aree di sofferenza" di entità minore.
Di solito l'alternativa si pone tra l'accanimento con gli strumenti propri della disciplina che affronta il problema (vedi psicofarmaci) o con la resa.
Il paziente viene così curato, ma non del tutto. Chiaramente dal punto di vista della persona la cui qualità di vita resta scadente non è il miglior risultato auspicabile.
Tornando quindi alle mie ricerche, che espongo nell'allegato, vorrei che fossero valutate nell'ottica di una integrazione che possa portare ad un ulteriore progresso nelle cure, ottenendo una riduzione al minimo indispensabile dell'uso degli psicofarmaci, laddove si dimostrasse che alcuni sintomi regrediscono con l'integrazione di sostanze che per motivi diversi il nostro organismo non gestisce.
Le sarei grato se valutasse le ipotesi ivi contenute, evidenziando eventuali rischi e immaginando una integrazione con le cure da lei dispensate.
Concludo assicurandole che gli effetti che questa integrazione ha su di me sono confermati da molte altre persone, che però spesso non hanno un metodo rigoroso nello scegliere le formulazioni degli integratori e le quantità, ritenendo non rischioso il sovradosaggio. Non ho comunque ritenuto attendibile scientificamente considerare dati raccolti empiricamente e in maniera disomogenea da un gruppo di persone non costituenti un campione significativo, quindi ho attinto direttamente a pubblicazioni utilizzando come traccia l'esperienza di altri, anche in patologie un po' più lontane quali l'autismo o la schizofrenia.
Il risultato, che spero di esporre in maniera chiara, è l'indicazione di un esame da fare e di una terapia integrativa di base che non essendo dannosa nelle quantità minime indicate ho già cominciato a seguire, con i risultati che espongo. Nelle donne l'unica controindicazione evidenziata risulta la frequente interruzione del ciclo mestruale. Verificando con un medico ginecologo non ne sono emerse altre, soprattutto se si utilizzano anticoncezionali, anche se la scarsità dei dati impone cautela nei rapporti sessuali (profilattico) e monitoraggio dei valori ematici.
In attesa di un suo gradito riscontro, porgo distinti saluti.
Giovanni Maria Folini"
Pyrroluria (anche chiamata Malvaria)
I Kryptopyrolles sono presenti normalmente nel sangue ma, se in eccesso, creano le condizioni per l'espulsione tramite urine della vitamina B6 e dello Zinco presenti nell'organismo, creando delle deficienze di queste due sostanze anche molto gravi. La sovraproduzione di Kryptopyrolles da parte del corpo pare avvenga in momenti di forte stress emotivo. È l'incapacità (genetica) del corpo di fronteggiare certi livelli di stress. La vitamina B6 e lo zinco sono due elementi fondamentali per la chimica del cervello. I sintomi di una grave carenza sono spesso sovrapponibili a quelli della depressione. Se si riconoscono almeno due dei sintomi di seguito elencati, specialmente se in concmitanza con disturbi dell'umore o patologie psichiatriche, sarebbe opportuno pensare all'eventualità di un test.
Traduzione di una parte di articolo relativo alla Pyrroluria
Incidenza di pyrroluria in gruppi diversi:
Schizofrenia --> 27%
Depressione --> 20%
Autismo --> 20%
Disordine bipolare --> 18%
Popolazione generica --> 10%
Caratteristiche emotive e fisiche comuni della pyrroluria:
Sensibilità a luce e suoni forti
Comportamento sociale drammatico (escandescenza)
Alti livelli d'ansia
Gravi disturbi del sonno
Cambiamenti d'umore e scoppi emotivi
Pelle pallida e secca
Disinteresse o impossibilità a consumare la prima colazione
Mal di testa frequente o costante
Anormale distribuzione del grasso coproreo
Macchie bianche sulle unghie
Incapacità di ricordare i sogni
Povera memoria a corto termine
Infezioni frequenti
Problemi ai denti
Reazione positiva dell'umore all'assunzione di antidepressivi
Odore corporeo e fiato maleodorante
Incapacità di adattarsi e gestire lo stress
Capelli prematuramente grigi, sottili e leggeri
Alta tendenza a problemi della pelle
Alta tendenza a soffrire di anemia
Spesso problemi di digestione
Poco appetito e preferenza per cibi pesanti e piccanti
Anormale crescita dopo l'età di 16 anni (eccessiva o scarsa)
Aumento delle performance alla sera piuttosto che al mattino
[testo originale in inglese:
http://www.nutritional-healing.com.au/c ... =Pyroluria ]
Pirroli Urinari (Fattore Malvaria): Misura per Stress Ossidativo nei Disordini del Comportamento - Woody R. McGinnis M.D., Ashland OR
I Pirroli Urinari, “Fattore Malvaria” per la loro apparenza cromatografica, sono stato ritrovati elevati in 70% degli schizofrenici quaranta anni fa da Hoffer, il quale ha riportato che alte dosi di niacinamide abbassano il livello dei pirroli, e di conseguenza diminuiscono i sintomi. Pfeiffer ha introdotto, con successo, un trattamento con zinco, vitamina B6 e dosi generose di anti-ossidanti. Molte migliaia di pazienti hanno risposto a questa terapia, spesso in modo più che evidente.
La frequenza di pirroli elevati è stata riscontrata nel 70% di pazienti
con sindrome di Down (Jackson, Riordan), nel 50% con Autismo
(Audhya), nel 40% in alcolisti (Mathews-Larson), e nel 30% in
pazienti affetti da ADHD (Walsh). Indipendentemente dalla diagnosi
comportamentale, il livello alto di pirroli è associato a scarsa
Tolleranza allo sforzo fisico ed a stress emotivi, che a loro volta
Incrementano i livelli urinari e, pertanto, necessitano di effettuare
degli aggiustamenti nel dosaggio. Un basso livello di zinco nei
globuli rossi (Audhya) e bianchi (McLaren-Howard) è in
correlazione con il livello dei pirroli, in tal caso la richiesta di zinco
(e B6) può essere elevata.
Il fattore Malvaria è instabile in presenza di luce, ed è stato
erroneamente identificato come kryptopyrrole (KP) finchè con una
tecnologia migliore nel 1976 si è stabilito che
hydroxyhemopyrrolin-2-one (HPL), un hydroxy-lactam dell’
hemopyrrole è il Fattore Malvaria, o almeno è una sua parte
I laboratori usano KP o HPL come standard per questo economico
test.
L’HPL inibisce la sintesi dell’eme (Graham). Sperimentalmente
l’inibizione dell’eme produce come risultato basso zinco cellulare,
ed alto ferro ed alti livelli di stress ossidativi (Ames). Gli enzimi
eme-dipendenti, che giocano un ruolo chiave nelle difese anti
ossidanti, includono la catalase, la peroxidase, la NO-Syntase, la
cystathionine synthase, la heme-hemopexin (synthesis
of metallothionein), la p450, e la cytochromes per la produzione
dell’energia.
Il Fattore Malvaria è fortemente associato con la deplezione di
acido arachidonico (Bibus), il quale è attacato dai radicali liberi
per formare la levuglandins e l’isolevuglandins, che a loro volta
producono i complessi pirrolici del tessuto. Questi complessi pirrolici
si auto ossidano in modo consistente in una forma di hydroxy-
lactam (Salomon), e la parte pirrolica di questi complessi corrisponde con precisione alla struttura dell HPL. I pirroli urinari sono conosciuti come risultato della formazione dei complessi dei tessuti pirrolici (Batoreu).
Quindi, il fattore malvaria sembra derivare dall’ingiurio ossidativo dei lipidi e delle proteine.
Una ricerca attuale ha trovato una correlazione tra il Fattore Malvaria ed il glutathione, la GSH-peroxidase, la lipoperoxide, gli isoprostane, e livelli di apoptosi. L’esperienza clinica con il Fattore Malvaria in comportamenti anormali dovrebbe far aumentare l'interesse nel ruolo causale dello stress ossidativo e far andare avanti il trattamento per questi disordini.
Conclusioni
Esistono in Germania, Olanda e Svizzera laboratori e protocolli per la cura dei sintomi di Pyrroluria.
Per noi è senz'altro indicato il laboratorio svizzero, a meno di 300Km da Milano. Da una mia ricerca risulta inoltre che in questi paesi sono disponibili prodotti di derivazione non sintetica già integrati con le dosi giuste previste da questi protocolli.
(
http://www.hpu-info.gmxhome.de/krypto_b.htm)
Il più valido, essenzialmente per la presenza esclusiva dei componenti da integrare, senza l'aggiunta di altre vitamine o minerali, e per l'utilizzo della vitamina B6 in entrambe le forme P-5-P e HCL (come risulta più efficace da recenti studi, p.es. B6-di William Walsh, Pfeiffer Treatment Center - 2006/02/21 18:53 Commentary on Nutritional Treatment of Mental Disorders
from Willam Walsh, Ph.D., Senior Scientist, Pfeiffer Treatment Center) mi pare che sia il Depyrrol, della ditta belga Similia. E' acquistabile su internet in Olanda (
http://www.webvitaal.nl/english/) ad un prezzo enormemente più basso rispetto agli stessi componenti acquistati in italia e separati. (circa 1/3 del prezzo in italia)
In attesa del test, da fare obbligatoriamente per poi tarare la eventuale integrazione con un nutrizionista qualificato, si può assumere il Depyrrol Basis che da varie fonti mi risulta contenere dosi non pericolose nemmeno per individui sani. Ovviamente il buon senso sconsiglia una terapia fatta in casa per tempi prolungati. Mi sento di suggerirne l'uso per un periodo limitato prima dell'esame, in modo da poter verificare se vi è un miglioramento o meno. Credo che in caso di test negativo andrebbe però valutata comunque l'ipotesi non improbabile di una malnutrizione. Anche questa da affrontare con un medico nutrizionista.
Componenti Depyrrol Basis
Pyridoxal-5 phosphate 50 mg
Pyridoxine-HCL (Vitamin B6) 10 mg
Zinc Gluconate (30 mg Zinc) 210.5 mg
Manganese Gluconate (5 mg Manganese) 41.7 mg
In aggiunta a questo, più fonti indicano fondamentale l'integrazione con 100mg/die di omega-6, contenuti nell'olio di Enotera (Primrose oil). Anche questo è acquistabile su internet oltre che in farmacia con il solito risparmio e una ottima qualità.
Sempre utile come integrazione anche elevate dosi di vitamina C, preferibilmente di origine naturale per la sua migliore disponibilità rispetto a quella sintetica. Essendo idrosolubile ed espulsa quando in eccesso attraverso le urine non dovrebbe rappresentare un rischio di sovradosaggio, a patto di bere le corrette dosi acqua.
Sto assumendo, in attesa del test e che mi arrivi dall'Olanda il Depyrrol Basis, i seguenti integratori:
Zinco picolinato (preparato su richiesta in farmacia): 30mg/die al mattino
Vitamina B-6 (nella forma HCL): 100mg/die al mattino
Olio di Enotera (Primrose oil, contenente alta percentuale do omega-6), gellule da 500mg + 5 mg vit E: 1 mattino e 1 sera
C complex 1500 (vitamina C 1500mg con bioflavonoidi,rutina ed esperidina, tutto di derivazione naturale): 1 tab la mattina
Naturalmente prima del test bisognerà sospendere l'assunzione di integratori.
Effetti da me riscontrati:
Premessa
Bipolare ciclotimico diagnosticato nel '99, con episodi gravi soprattutto nella fase depressiva, ormai stabilizzato con lamotrigina e in psicoterapia.
Da alcuni mesi soffrivo di un'aggravamento dei sintomi di depressione, caratterizzati da letargia, difficoltà ad uscire di casa, ad iniziare a lavorare. Il sonno non riposava mai, nemmeno se di molte ore. Le forze erano poche, il tono muscolare ridotto, estrema insofferenza alla luce solare ed erano comparse manifestazioni a me sconosciute quali una tendinite al gomito destro che non regrediva nemmeno con l'uso di antiinfiammatori per periodi prolungati. Questa situazione comportava la perdita di intere settimane di lavoro (sono artigiano in proprio), una resa scadente nel restante tempo e interi week-end trascorsi senza uscire di casa, tra il divano e il letto. A questo si aggiungevano problemi digestivi però di difficile interpretazione, in quanto si sovrapponevano ad una congenita predisposizione alle gastriti, ad una lieve ernia iatale e ai postumi di un trauma addominale (1999) sfociato poi in peritonite (2000) con successive aderenze, queste ultime operate nel settembre 2007. Questo aveva portato ad una integrazione, rispetto alla mia consueta terapia per il db (Lamotrigina 200mg/die cps in due somministrazioni), di Clomipramina cloridrato 37mg/die cps la sera e Bupropione cloridrato 300mg/die cps in due somministrazioni.
Il risultato era stato di leggero miglioramento, con la comparsa però di effetti collaterali quali tremori, agitazione, sensazione di secchezza delle fauci e nausea, sbadigli. Questi quasi scomparsi dopo due settimane tranne il problema dell'estrema difficoltà di eiaculazione e insensibilità del pene.
24/08/2008: situazione dopo 2 settimane
Inizialmente si è verificata una progressiva accelerazione verso la mania, caratterizzata da logorrea, ideazione sempre più rapida e pensieri simultanei, agitazione e insonnia.
Ho in un primo momento eliminato la Clomipramina, essendo la mia una dose di accesso e dimezzato il Bupropione.
L'agitazione si è ridotta, permanendo comunque una moderata tendenza a parlare troppo, seppur controllabile. Il sonno è migliorato qualitativamente, risultando più riposato al mattino e meno stanco durante la giornata. E' comparso dopo molto tempo il ricordo dei sogni fatti durante la notte. Sono scomparsi gli scompensi sessuali. Il tono muscolare è migliorato e mantenere una postura con la schiena più eretta è meno faticoso.
Resta ancora una non normale tendenza a parlare troppo, mentre l'ideazione, anche se da me ovviamente non valutabile in maniera oggettiva, quantomeno risulta molto meno veloce ed estenuante, scomparendo i pensieri multipli e simultanei.
Proseguo con l'integrazione ed elimino totalmente il Bupropione.
Kryptopyrrol-Test
Di seguito riporto le indicazioni finora raccolte, anche se a giorni dovrei ricevere l'esatta procedura richiesta dal laboratorio svizzero.
Su alcuni siti consigliano di sospendere l'assunzione di ogni supplemento (vitamine, minerali, olii, aminoacidi, enzimi ecc.) 3 giorni prima della raccolta del campione di urina, su altri consigliano una settimana prima.
“L'urina va raccolta a stomaco vuoto, la prima appena scesi dal letto al mattino.
Il contenitore è una provetta (in plastica di solito) contenente una polvere conservante (penso si possa trovare in farmacia, chiedere specificatamente "provetta per raccolta campione di urina"). Il conservante è acido ascorbico e se non è presente nella provetta va aggiunto.
Comprare acido ascorbico in polvere in farmacia e aggiungere alla provetta un ottavo di cucchiaino da tè al suo interno prima di prendere il campione di urina.
Appena riempita la provetta bisogna avvolgerla in carta d'alluminio (quella per alimenti va benissimo) per evitare l'esposizione alla luce in quanto questo può alterare i risultati.
La provetta col campione va congelata in freezer fino al momento della spedizione che deve avvenire nel più breve tempo possibile dalla raccolta.
Procurarsi del ghiaccio secco o prodotti similari per mantenere la temperatura del campione bassa da mettere nella busta”.
Esistono laboratori biomedici in grado di provvedere alla gestione di questa delicata spedizione internazionale.
Laboratorio svizzero specializzato in medicina ortomolecolare e vari test tra cui quello per la determinazione della Pyrroluria:
Orthomedis speziallabor AG
Fluhstrasse 30, 8640 Rapperswil - Switzerland
Tel. ++41 (0) 55 210 24 68, Fax: ++41 (0) 55 210 05 43, e-mail:
orthomedis@bluewin.chHead of the company: Mrs Jelena Pecelj, Dipl. Biochem.
Terapia da loro consigliata in caso di Pyrroluria:
= Vitamin B6 50-300 mg pro Tag, morgens;
= Vitamin B2 20-100 mg pro Tag, morgens;
= Zink 15-60 mg pro Tag, abends und ev. morgens mit dem Essen;
= Mangan 10-20 mg pro Tag, abends mit dem Essen.
Sono in attesa di protocolli, modalità e costi (di norma non superiori ai 20€)